Uutisia

LIHASTAUTILIITON PUHELINLÄÄKÄRIAJAT

Kaksi kertaa kuukaudessa lihastautiliitto tarjoaa puhelimitse myös lääkärin neuvontaa.

Lihastautiliiton puhelinlääkärin tavoitat soittoaikana numerosta 044 0480 100. Linja aukeaa soittoajan alettua, ja se suljetaan soittoajan päätyttyä. Puhelinaikoja ei voi varata etukäteen, eikä puhelinajan aikana jättää lääkärille viestiä tai soittopyyntöä linjan ollessa varattu. Puhelusta peritään normaali matkapuhelinmaksu. Heinäkuussa puhelinlääripalvelu lomailee.

PUHELINLÄÄKÄRIEN NEUVONTA-AJAT KEVÄTKAUDELLA 2017:

MAALISKUU
neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta 6.3. klo 18.00 -19.30

HUHTIKUU
perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri, dosentti Carina Wallgren-Pettersson 26.4. klo 16.00 -17.30

TOUKOKUU
lastenneurologian erikoislääkäri, LKT Pirjo Isohanni 4.5. klo 17.00 -18.30
Sari Kiuru-Enari 17.5. klo 16.00 -17.30

KESÄKUU
neurologian erikoislääkäri, LT, dosentti Mari Auranen 1.6. klo 13.30 -15.00 

Oikeus Kelan lääkinnälliseen kuntoutukseen laajenee

Jatkossa oikeus Kelan vaikeavammaisten lääkinnälliseen kuntoutukseen ei enää edellytä, että hakija saa myös korotettua tai ylintä vammaisetuutta. Samalla vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen nimi muuttuu vaativaksi lääkinnälliseksi kuntoutukseksi. Oikeus kuntoutukseen voidaan ratkaista ilman vaikeavammaisen käsitettä.

Kuntoutuksen myöntäminen perustuu jatkossa sairauteen tai vammaan, niihin liittyviin rajoitteisiin ja huomattaviin vaikeuksiin arjessa suoriutumisessa sekä vähintään vuoden kestävään kuntoutustarpeeseen. Toimintakykyyn vaikuttavat tekijät otetaan huomioon kokonaisuutena kuntoutustarpeen arviossa. Muutos lisää kuntoutukseen oikeutettujen ihmisten määrää vuositasolla noin 7 700 henkilöllä vuodesta 2017 lähtien.

Vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen palveluja tarkennetaan säätämällä muun muassa kuntoutuksen tavoitteiden saavuttamiseksi tarpeellisesta yhteistyöstä ja kuntoutuksen toteuttamisesta tarvittaessa esimerkiksi kuntoutujan kotona, koulussa tai työpaikalla.

Tutkimusten mukaan kuntoutus ehkäisee esimerkiksi työkyvyttömyyttä tehokkaammin, kun se aloitetaan riittävän aikaisin. Kun asiakkaalla on etenevä sairaus, vähintään korotetun vammaisetuuden edellyttäminen on käytännössä lykännyt kuntoutuksen aloittamista, kunnes hakijan toimintakyky on jo heikentynyt merkittävästi. Tietyissä tilanteissa kytkös vammaisetuuksien saamisen ja kuntoutuksen välillä on saattanut kokonaan estää vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen myöntämisen, vaikka asiakkaalla olisi selkeä kuntoutuksen tarve.

Vammaisetuuskytköksen poistaminen kuuluu osatyökykyisten työllistymisen ja työssä jatkamisen esteiden poistamista pohtineen työryhmän ehdotuksiin vuonna 2013.

Hallitus esitti asiaa koskevan lain vahvistamista torstaina 19. helmikuuta. Tasavallan presidentin on tarkoitus vahvistaa laki perjantaina, ja se tulee voimaan 1.1.2016.

Lähde: www.stm.fi

Hytise hyvän asian puolesta!

ALS Ice Bucket Challenge Finland haastaa kaikki mukaan tukemaan suomalaista ALS-tukitoimintaa!

Lihastautiliitto nappaa kopin maailmalla leviävästä jäävesiämpärikampanjasta: ALS Ice Bucket Challenge Finland haastaa kaikki mukaan tukemaan suomalaista ALS-tukitoimintaa!

ALS on harvinainen sairaus, johon ei ole vielä löydetty parantavaa lääkehoitoa.Sairaus etenee hyvin yksilöllisesti. Elinikä on 3-5 vuotta diagnoosin saamisen jälkeen. Viidennes sairastuneista elää yli viisi vuotta ja 10 % yli 10 vuotta sairastumisen jälkeen. Suomessa ALSia sairastaa noin 450–500 ihmistä. Uusia tapauksia löytyy vuosittain noin 140 eli 2-3 henkilöä viikossa.

Lihastautiliitto haluaa kampanjan myötä muistuttaa ALSia sairastavien arkiselviytymisen tukemisesta. Lihastautiliitto ylläpitää ALS-vertaistukihenkilöiden verkostoa, järjestää vertaistukitapaamisia sekä vuotuiset valtakunnalliset ALS-päivät itsesairastaville ja heidän läheisilleen. Liitto järjestää myös sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseja sairastaville ja läheisille sekä tuottaa tietomateriaalia sairastavien ja läheisten tarpeisiin.

Jäävesiämpärihaasteen idea on yksinkertainen: kaada ämpärillinen jäävettä päällesi, taltioi tapahtuma, jaa se ja haasta mukaan seuraavat onnekkaat. Haasteelle ei ole määritelty kiinteää summaa, vaan lahjoitussumman voi määritellä itse.

Keräyksen tuotto perjantaina 19.9. on jo 44.250 euroa - mahtavaa! Isot kiitokset kaikillle haasteen tähän mennessä vastaanottaneille ja sitä eteenpäin kierrättäneille!

Lahjoitukset tehdään Lihastautiliiton Lahjoitustilille
Nordea FI17 1590 3000 2011 50 viitenumerolla 112448.

Haasteen Facebook-sivulla pääset katsomaan haastevideoita ja haastamaan muita:

https://www.facebook.com/pages/J%C3%A4%C3%A4vesi%C3%A4mp%C3%A4rihaaste-ALS-Ice-Bucket-Challenge-Finland/866919400002764?fref=ts

Lihastautiliiton oma haastevideo: https://www.youtube.com/watch?v=wVwgNSssj60

Tietoa ALSista