Etelä-Hämeen Lihastautiyhdistys ry
Kuhalankuja 2 A 16
30420 Forssa

Hallitus 2010

Jäsenkirjeet

Tapahtumakalenteri

Aluesihteeri Sirpa Kälviäinen

Liity jäseneksi

Puheenjohtaja
Jaakko Hulmi
puh. 0500 207 009
jaakko.hulmi(at)jaakonhaka.fi.

Sihteeri
Outi Vehniäinen
puh. 0400 472 081
outi.vehniäinen(at)armas.fi

Jäsenasiat
Pirkko Nuutinen
puh. 040 569 1532
pirkko.nuutinen(at)aina.net

ALS-tukihenkilö
Leo Pulkki, Hämeenlinna, puh. 040 502 5466

Anja Vilen, Lahti
puh. 050 365 4022

Riitta Lundahl, Hämeenlinna
puh. 044 282 2165

Kalevi Nuutinen, Hämeenlinna,
puh. 040 451 5666

Kalevi Vehniäinen, Turenki
puh. 0400 918 806

Jaakko Hulmi, Forssa,
puh. 0500 207 009

Päivi Paavilainen, Riihimäki
puh. 044 073 3374

Lihastautiliitto

Lahden Invakeskus

Ajankohtaisia linkkejä

Yhdistys on lihastautia sairastavien ja heidän läheistensä alueyhdistys, joka on valtakunnallisesti Lihastautiliiton jäsen. Toimialueemme on Kanta-Hämeen ja Päijät-Hämeen keskussairaaloiden alueet. Yhdistyksen tärkein tavoite on saattaa samalla tavoin sairastuneita ja heidän läheisiään yhteen, jakamaan omia kokemuksia ja saamaan opastusta sekä tukea sairauden kanssa selviämiseksi. Toiminnan painopiste on jäsentilaisuuksissa ja alueel-lisessa kerhotoiminnassa. Yhdistys luo mahdollisuuksia lihassairaiden ja heidän läheistensä vuorovaikutukselle ja toimii vaikutuskanavana yhteiskunnalliseen päätöksentekoon.

Ajankohtaista

Tässä lyhyesti ajankohtaisista asioista ja linkit lisätietoihin, klikkaa sinistä sanaa. Sirpan alueen yhdistysväki kokoontuu viettämään kesäistä virkistyspäivää torstaina elokuun 5. päivänä Hauhon Vähäjärvelle, Vähäjärven Lomakotiin, joka on järven rannalla hyvien kulkuyhteyksien varrella. Päivän ohjelma alkaa klo 12.00 ja päättyy noin klo 18.00. Lisää tietoa päivästä ja ajo-ohjeet löydät klkkaamalla edellä olevaa sinistä sanaa. ALS-vertaistapaaminen Aulangolla Hämeenlinnassa tiistaina 31.8., lue lisää kohdasta elokuun tapahtumat. Loppuvuoden tapahtumista ennakkotiedot tapahtumakalenterissa. APURI - Henkilökohtaisen avun keskus aloittanut toimintansa Päijät-Hämeessä, Apuri toimii Invakeskuksessa, tutustu linkin kautta. Kelan matkakorvauskäytäntö on muuttunut, nyt myös jatkuvia taksitodistuksia. Määräajaksi tai toistaiseksi kirjoitettu todistus käy matkoille terveydenhuollon yksikköihin ja Kelan kuntoutuksen matkoilla. Henkilökohtaista apua järjestetään pitkäaikaissairaalle tai vaikeavammaiselle henkilölle, joka tarvitsee toisen henkilön apua toistuvasti, laki voimaan 1.9.2009. Lakimuutos 1.1.2010: Vammaisetuuksia myös laitoshoidossa oleville. Nuorten lihassairaiden toiminnasta saat tietoa lihisnuorten sivuilta. 

****************************************************************

Paikalliset kerhot Lahdessa ja Hämeenlinnassa

Toivotamme kaikki jäsenemme läheisineen tervetulleeksi mukaan paikallisten lihastautikerhojen toimintaan.

Lukekaa lisää kerhojen omilta sivuilta.

****************************************************************

Mitä lihastaudit ovat?

Lihastaudit ovat harvinaisia neurologisia, usein perinnöllisiä sairauksia. Tavallisin oire on pysyvä tai etenevä lihasheikkous, joka aiheuttaa ongelmia liikkumisessa ja jokapäiväisissä toiminnoissa. Lihastaudit ilmenevät hyvin yksilöllisesti ja niitä on kaikissa ikäryhmissä. Lihastautia sairastava voi esim. käyttää hengityskonetta, manuaali- tai sähköpyörätuolia tai selviytyä ilman apuvälineitä. Diagnooseja on tunnistettu maailmalla yli 800, joissa on sekä vaikeasti vammauttavia että lieviä lihassairauksia, jotka eivät edes näy. Suomessakin on harvinaisia, jopa yksittäisiä lihassairausdiagnooseja. Tutkimuksen kehittyessä diagnoosi voi muuttua sairauden edetessä. Lihassairaudessa on kyse hermoston ja lihasten toiminta- tai yhteistyön häiriöstä. Yleensä lihastauteja voidaan hoitaa vain säännöllisellä liikunnalla ja fysioterapialla. Harvoihin sairauksiin on lääkkeistä apua. Lihastauteihin ei toistaiseksi ole parantavaa hoitoa.

Karttalinkit: