Kerhotiedote syksy 2010
HEI KAIKKI KERHOLAISET !!!
Tässä on Hämeenseudun lihastautikerhon syksyn 2010 kerhotiedote.
Kerhon kummihenkilöt, jotka ovat tukenasi:
Riitta Lundahl, HML 044-2822165, erityisesti kuljetusasiat
Kalevi Nuutinen, HML 040-4515666
Kalevi Vehniäinen, TURENKI 0400-918806
Jaakko Hulmi, FORSSA 0500-207009
Päivi Paavilainen, RIIHIMÄKI 044-0733374
ALS-tukihenkilö, Leo Pulkki, IITTALA 040-5025466
Kerhon yhteyshenkilö: Pirkko Nuutinen, 040 – 5691532 tai pirkko.nuutinen(at)aina.net
Kerhon ohjelmaa ideoivat: Riitta Lundahl, Vehniäiset ja Nuutiset.
Ottakaa yhteyttä ja antakaa vinkkejä ja ideoita.
Kiitos Pekolan Puutyölle tämän kerhotiedotteen kopioinnin ja postituksen sponsoroinnista.
Mitä teille kuuluu, Etelä-Hämeen porukka?
Muistan erään tilaisuuden, jossa juhlapuhuja oli rakentanut puheensa kysymyksen - ”mitä sinulle kuuluu” - ympärille. Se oli hyvä puhe. Puhuja toi esille sen, miten tärkeää on kysyä kuulumisia, ja miten turhauttavaa on antaa vastauksia kysymyksiin, jos kysyjä ei ole aidosti kiinnostunut vastauksista. Olen tulossa yhdistyksenne tapaamiseen marraskuussa ja haluankin jo nyt esittää teille kysymyksen ”mitä teille kuuluu?”. Uutena toiminnanjohtajana olen ”pelkkänä korvana” ajatuksillenne. Ja kiitos muuten kutsusta!
Sitä ennen liiton kiteytetyt kuulumiset ”paperiversiona”. Kuulumiset olen kerännyt kolmen T:n alle. Ensimmäinen T tulee sanasta Tulevaisuus, toinen sanasta Teema ja kolmas sanasta Tienviitta.
Tulevaisuus:
Keväällä toteutetussa osaamiskartoituksessa tuli voimakkaasti esille Lihastautiliiton henkilökunnan tahtotila ja sitoutuminen liiton asiantuntijuuden jatkuvaan kehittämiseen. Ja niinhän se on, että järjestömme kehittyy ainoastaan kehittyvien työntekijöittensä kautta, ja vain osaava henkilöstö pystyy tarjoamaan jäsenistölleen ajantasaiset järjestöpalvelut. Kehittyminen edellyttää, että olemme vahvasti mukana siinä, mitä yhteiskunnassa, järjestökentässä, lihastautien tutkimuksessa ja hoidossa tapahtuu.
Raha-automaattiyhdistyksen avustusstrategiaan on tulossa muutoksia. Osastopäällikkö Mika Pyykkö on useampaan kertaan painottanut tarkkuutta avustusten jaossa. Tarkka taloudenpito on aina paikallaan, oli taantuma tai ei, mutta ”tiukan euron tilanteessa” innovatiivisuus ja ote tulevaisuudesta ovat ensiarvoisen tärkeitä. Liittomme kannalta tämä tarkoittaa, että keskitymme omaan tekemiseemme, teemme työmme niin hyvin kuin osaamme, ideoimme uusia hankkeita, tehostamme varainhankintaa, olemme haluttu järjestö yhteistyökumppaneiden ja uusien jäsenien silmissä ja pohdimme entistäkin tarkemmin mitä toimintoja toteutamme itsenäisesti ja mitä niistä olisi mahdollista toteuttaa yhteistyössä muiden järjestöjen kanssa.
Teema:
Seuraavien vuosien (2011-2012) teemaksi on valittu ”Teknologia ihmisyyden palveluksessa”. Tarkoituksena on lähestyä teemaa inhimillisestä, ratkaisuja ja mahdollisuuksia avaavasta näkökulmasta, sillä näyttäisi siltä, että edelleen vauhdilla kehittyvä teknologia koetaan jopa pelottavaksi. On kuitenkin ilahduttavaa huomata, miten paljon vammaisen ihmisen elämä on monipuolistunut ja yhteiskuntaan osallistuminen helpottunut nimenomaan kehittyneen teknologian myötä. Olin erittäin vaikuttunut, kun sain kesäkuun ALS-päivillä olla todistamassa, miten teknologia palveli perusoikeuksien toteutumista, ihmisyyttä. Luennoitsija otti virtuaaliyhteyden ALS’a sairastavaan ja saimme kaikki kuulla, miten silmänliikkeet simuloitiin korvin kuultavaksi puheeksi. Luentosalissa kanssamme oli Jukka Joensuusta!
Tienviitta:
Lihastautiliitto on kolmas organisaatio, jossa toimin esimiestehtävissä. Vuosien varrella olen hankkinut melkoisen määrän organisaatio- ja johtamiskirjallisuutta. Edelleen minua eniten viehättää v. 2004 painetun teoksen ”Onnellinen organisaatio” opit. Olen lainannut tähän loppuun muutaman lauseen kyseisestä kirjasta, jotka toimivat mielestäni hyvinä työelämän tienviittoina. ”Onnellinen työntekijä tekee tehtäviä, joilla hän näkee yhteyden suurempaan kokonaisuuteen.” Uskon, että jokaisella Lihastautiliiton työntekijällä ja jäsenjärjestöissä toimivilla on vahva tunne siitä, että on tekemässä merkityksellistä työtä lihassairautta sairastavien paremman elämän puolesta.
”Monen organisaation kohdalla tie onnelliseksi organisaatioksi on pitkä, mutta jos tavoitteita ja siihen johtavaa reittiä ei ole kartoitettu ja kuvattu, varmaa on, että sinne ei myöskään päästä.”
Lihastautiliiton näkökulmasta tämä tarkoittaa, että asetamme tavoitteemme niin, että ne ovat linjassa RAY:n avustusstrategian kanssa, kuulemme kentän ääntä työn painopisteitä suunniteltaessa, työnkuvat ja aikataulut ovat selvillä ja että työn tekemiseen on riittävät resurssit. Ja vielä se tärkein: kannustus! Raha-automaattiyhdistyksen terminologiaa käyttäen: hyvin toimivalla ”avustus(avunanto)strategialla” rakennamme kaikki yhdessä – liiton työntekijät ja kenttä - onnellista organisaatiota.
Anne Heikkinen, Lihastautiliiton toiminnanjohtaja
*******************************************************************
ELOMESSUT 14.-15.8.2010 LA 10.00-18.00 JA SU 10.00-17.00
Elomessualueelle on VAPAA PÄÄSY! Tervetuloa nauttimaan kesäisestä tunnelmasta ja mukavasta ohjelmasta.
Tarvitsemme taas talkooporukkaa 2 tunnin vuoroihin teltalle mm. arpojen myyntiin. Tavoite on, että paikalla on vähintään 2-4 henkilöä kerrallaan. Ellet vielä ole ilmoittautunut ja pääsisit tulemaan niin ilmoittaudu Nuutisille, puh. Pirkko 040-5691532 tai Kalevi 040-4515666, tai sähköpostilla pirkko.nuutinen(at)aina.net.
*******************************************************************
LIIKUNTAYHTEISTYÖ PARKINSON-KERHON KANSSA
Parkinson kerho järjestää liikuntaa:
Tiistaisin klo 12.00 - 15.00.
Perjantaisin klo 13.30 - 16.00.
Paikkana on Keskusseurakuntatalon liikuntasali Rauhankatu 14, käynti Birger Jaarlinkadun puolelta sisäpihalla. Lihastautikerholaiset ovat tervetulleita kaikkiin harjoituksiin (ei maksua). Lisäksi joitakin pukkaturnauksia – siispä harjoituksiin!
******************************************************************
KERHOTAPAAMISTEN OHJELMA SYKSY 2010
Toivotamme lämpimästi kaikki uudet ja entiset kerholaiset mukaan toimintaan saamaan ja antamaan vertaistukea!
Kerhotapaamiset ovat aina kuukauden toisena torstaina. Paikkana on edelleen Poltinahon seurakuntatalo Hämeenlinnassa ja kokoontumisaika on klo 12.00 – 15.00. Paikka on liikuntaesteisille sopiva. Pysäköintitilaa on talon ympäristössä Matti Alangonkadun puolella.
Syyskuu 9.9.2010 klo 12.00 – 15.00
Tietoa diabeteksesta, Hml Diabetesyhdistyksen edustaja
Lammin Säästöpankin sijoituspäällikkö Taru Ruikka
Päiväkahvi
Lokakuu 14.10.2010 klo 12.00 – 15.00
Aluesihteeri Sirpa Kälviäinen,
Ajankohtaiset asiat ja palvelusuunnitelma
Päiväkahvi
Marraskuu 11.11.2010 klo 12.00 – 15.00
Tietoa osteoporoosista, Hml yhdistyksen edustaja
Lihastautiliiton toiminnanjohtaja Anne Heikkinen
Päiväkahvi
Joulukuu 9.12.2010 klo 12.00 – 15.00
Kerhon pikkujoulu
Seurakunnan tervehdys
Jouluinen päiväkahvi
Muu syksyn ohjelma
Syyskuu
14.9.10 klo 12.30 – 16.30 Lihastautiliiton tietopäivä Forssassa, Palvelukeskus Tyykihovi
22.9.10 Aluesihteerin jäsentapaaminen Riihimäellä Ohjelmassa ajankohtaiset kuulumiset liitosta, yhdistyksestä ja kerhosta.
Lokakuu
2.10.10 Konserttimatka Tampereelle Kari Tapion konserttiin
Marraskuu
20.11.10 Yhdistyksen pikkujoulu Lahdessa, ravintola Wanha Herra
26.11.10 Myyjäiset Citymarketin aulassa. Leivonnaisia ym, myyjiä tarvitaan
Tutustumisretki Aulangon kylpylään syksyn aikana tarkempi ajankohta vielä avoin.
Lihastautiviikko 18. – 24.10.2010 (viikko 42)
20.10.10 klo 12.00 – 15.00 Myosiittia sairastavien tapaaminen Poltinahon seurakuntatalossa Hämeenlinnassa
22.10.10 klo 12.00 – 16.00 Perinteinen lihastautiviikon neljän joukkueen pukkaturnaus keskusseurakuntatalon liikuntasalissa, Rauhankatu 14, HML
23. – 24.10.10 Valtakunnalliset Lihastautipäivät Turussa. Tarkemmin jäsenkirjeessä.
*******************************************************************
Kun hätä on suurin niin apu on lähellä, vai onko?
Kokemuksia inva-vessoista Hämeenlinnassa.
”Ajelen” sähkärillä ja se asettaa jonkin ”sortin” rajoituksia. Inva-WC:seet on yksi niistä kulmakivistä.
Hämeenlinnassa on yksi paikka jossa edes on yritetty, Kastelli torin laidalla, siellä jopa avustaja mahtuu auttamaan, mutta istuin on kuitenkin liian matala, tuet kylläkin kohdallaan ja mikä parasta mahtuu tuolilla pyörähtämään kunnolla ympäri (ei osu porsliiniin, säre paikkoja).Asiointi virka-aikoina. Yleensä tilat on ahtaita esim. menen ovesta WC-istuin on nurkassa, siinä mietin mihin sähkärin parkkeeraan, haaa! Viereen, ei ei, sitten en mahdu siirtymään, vaarana kompuroida sähkärin pyöriin.
Aikani siinä miettien eri vaitoehtoja, ei auta muu kuin ajaa kohdakkain ja siitä tarpeelle.Usein on käynyt niin ettei ovea edes saa kiinni, istu siinä sitten... Poistuessa on ongelma; kuinka nousta, tuki vasemmalla, oikealla seinässä kaide josta ei saa pitävää otetta, mutta onhan siinä lavuaari...ei auta, pakko ottaa siitä tukea ja toivoa että se on hyvin kiinnitetty. Olen ollut sellaisessa jossa tuet heiluivat niin että pelkäsin putoavani lattialle.
Pää tk;pystyy toimimaan mutta ahtaita nekin ovat, lisä koroke tarvitaan. Kanta-Hämeen keskussairaalassa (päivystys),on automaatti-ovi joka reakoi liikkeeseen, kokemuksesta voin sanoa että jonkin verran piti odotella, että sain oven lukittua, ahdas sekin on, tuet säädettävät ns. ruuvattavat, avustaja ei mahdu nostamaan, lisä-koroke tarvitaan. Verkatehtaalla on kaksi, ahtaita...vekslaten pärjää. Voi käydä jos ravintola/tapahtumien aikana, lisä-koroke. Kauppakeskus Tavastila, ahdas mutta toimii, liikkeiden aukioloaikoina, lisäkoroke.
Järkyttävintä on että tk:n ja sairaalan inva-WC:eet ovat lievästi sanottuna toimimattomia, heillä on henkilöitä jotka tietävät mitä tarvittaisiin että tilat toimisivat kaikilla käyttäjillä.
Listattuna; missä pärjäisin
- WC-tila riittävän iso, mahtuu avustaja molemmille puolille ja pytyn taaksekin saisi myös oven kiinni ja auki
- tuki/kaiteet säädettävät ja tukevat
- wc-paperiteline pytyn vierelle, eikä vastapäiselle seinälle
- pesu-allas sellainen että pääsee riittävän lähelle pesemään kätensä, korkeussäädettävä
- vesi-hanat riittävän pitkällä vivulla ja termostaatilla, ettei polta/kastele itseänsä
- saippua niin alas että siihen osuu, ei tarvitse kurkotella
- paperiteline myös niin alas että sieltä saa paperia
- peili niin alas että siitä näkee itsensä
EHDOTUS!!:
Inva-vessoihin korkeussäädettävä istuin, se palvelisi kaikkia. Ei se että oveen lätkästään inva-wc-merkki, tukikaiteita/tukia pytyn viereen, joka on niin matala että polvet osuvat kurkkuun!, tee siitä sitä merkin mukaista tilaa.Minulle on ehdotettu naisten sorsaa, vaippoja...paras oli, PIDÄTTELE!!! neuvoi sellainen jolla ei näitä ongelmia ole.
Tämä kertomus on vuosien aikana koettua, ei niihin juurikaan ole korjausta tullut.
Terveisin Riitta Lundahl
************************************************************************
Matkanvarrella wc:tä etsimässä
Ollessani nuori ja nätti ajattelin usein jonnekin lähtiessä: Olisipa hauskaa! Vaan nyt kun ei ole enää noista kumpaakaan ja tilanne on jo lähtiessä haastava. Mielessä on ajatus: Onko inva-wc? Millainen se on? Kuinka pyörätuolini ja avustajani kanssa mahdumme sinne? Minkä korkuinen istuin, onko nousukahvat? Sairastuessakaan nämä luonnolliset tarpeet eivät lopu ja ne pitää päästä jotenkin hoitamaan. Usein tuntuu siltä että ”vaikeavammaisena” sinun pitää tyytyä siihen kunhan vain ovessa on merkintä inva-wc. Me haluamme olla täysivaltaisia jäseniä yhteiskunnassa niin kauan kuin se vain on mahdollista. Haluamme käydä kerhoissa ja muissa harrastuksissa. Haluamme ELÄÄ elämisen makuista elämää, tavata ja tutustua muihin ihmisiin ja saada vertaistukea. Kuuluvathan elämäämme edelleen niin vanhat kuin uudet tutut.
Millainen on inva-wc? En sano että hyvä sellainen vaan millainen sen pitää olla. Sen pitää soveltua pitkille ja lyhyille, siis säädettävä pytyn korkeus, säädettävät nousutuet, lähellä oleva wc-paperiteline jossa paperia, helposti avattava hana käsien pesulle ja myös käsien kuivaus mahdollisuus pyörätuolissa istuen. Silloin kun tarvitsee jo avustajaa, mitä yleensä kodin ulkopuolella asioidessa tarvitsee jo varhaisessa vaiheessa onkin jo asia sinänsä. Avustajan on mahduttava auttamaan riisumisessa ja pytylle siirtymisessä sekä ylösnousussa. Turvallisesti. Itse käytän vielä manuaalista pyörätuolia, mutta ihmettelen kyllä kuinka sähkärit niissä tiloissa pyörähtävät. Taitaa olla vielä ahtaampaa avustajan kanssa toimia ja yksin turvatonta. Usein sitten kun asiat on hoidettu ja kädet pestyinä katsahtaa peiliä etsien. Kas siellähän se mahtailee seisovan mieheni katseelle sopivassa paikassa: Joten kysyn: ”Kerropa rakkaani meneekö tämä huulipuna oikeaan paikkaan?” Kaikesta huolimatta HYVÄÄ TÄTÄ PÄIVÄÄ TEILLE KAIKILLE.
Nimimerkki: Onneksi minulla on vahva mies.
***********************************************************
Uudistuneesta vammaisten kuljetuspalvelusta
Hämeenlinnassa aloitettiin 01.03.2010 uusittu kuljetuspalvelu.
Uutta tässä on se että pyörätuolia käyttävät soittavat ”isojen-autojen” numeroon ,henkilöauto-taksin käyttäjät omaansa, tavalliset tallaajat omaansa, kyyti kahden tunnin sisällä. Tämä on Tampere-malli, siellä ei tämä kuitenkaan toimi, paikallinen taksi kertoi minulle että; ”pahasti takkuaa, mutta kun on päätetty että näin tehdään, ei tässä auta kuin toimia sitten niin, että saa tehdä työtänsä...”
Ensimmäisellä kerralla kun soitin tyttö siellä tarkisti henkilötiedot, kirjasi ne jotta osaavat laittaa oikeanlaisen kyydin, samalla kerroin millaisen taksin haluan; kaksipilari-nostimella varustetun auton, Transit-merkkinen. Homma toimi hienosti, ajattelin että; ei tämä olekaan niin kimuranttia. Toisella soitolla oli vanhempi nais-ääni, joka kysyi uudestaan tiedot, HALOO!!! Annoin ne ja tämä nainen toistaa; laitan inva-taksin tulemaan.
Minä siihen; VÄÄRIN!, haluan! kaksi-pilarinostimella varustetun taksin, Transit-merkkisen, jos laitat jonkun muun niin palautan sen ja Aluetaksi maksaa kulut. Kuulin kuinka täti veti henkee, taisi vetää isoja herneitä nenäänsä ja keittää keiton niistä. Perustelin asian sillä, että sähkärini on kankea peruuttaa ulos autosta koska toiset autot ovat kapeita sekä ahtaita myöskin ilmoitin että tuolini on hajonnut kyseisten ongelmien takia eikä keskussairaala maksa korjauksia, lasku tulee sitten Aluetaksille. Täti oli saanut mielensä palautumaan ja lupasi laittaa auton tulemaan.
08.03. maanantaina olikin kaupunki sekaisin, koska koululaiset olivat ”messissä”, kyytejä joutui jo odottelemaan kauemmin, tai sitten siirtämällä meno seuraavaan päivään. Samalla se oli muistutus palvelun maksajalle ,ettei kaikki toimi yhtä hienosti käytännössä kuin paperilla, samat taksit kuljettaa koululaisia, vanhusten päivätoimintaa ja meitä vammaisia, on siinä järjestelemistä.....
Sain samalla viikolla hakemuksen ”Tuttu-taksi”-oikeudelle, täytin ja perustelin miksi se on minulle tärkeä. Parin viikon odottelun jälkeen sain myönteisen päätöksen. Nyt voin soittaa tutulle taksille ja saan samalla tietää ajan milloin asiointimatkalle voi lähteä. Käytännössä systeemi toimii:
Soitan tutulle taksille, nostettuaan minut kyytiin ja tekstattuaan datan välityksellä että on ottanut X-kortti kyydin, matka voi alkaa. Muistutan että nämä taksit on satelliitti valvonnassa, miksi?, siksi että kyydin välittäjä pystyy katsomaan, mikä autoista on lähimpänä silloin kun kyytiä tilataan jostain osoitteesta.Perille päästyä kuski ilmoittaa että X-korttikyyti on poistunut, kortti lukulaitteeseen, nooh...siitähän sen näkee kuinka pitkä matka on ollut ja minne, mutta mehän tarvitsemme kaitsijan, siis aivan turhaa paperityötä kuljettajilla kun sen voisi tehdä datalla tai soitolla keskukseen. Kuitenkin joka kk:si kuljetuspalvelu- ja aluetaksihenkilöstö tarkistavat listoilta korttinumeroiden mukaan, missä ollaan kuljettu, ja näin meitä valvotaan.....
Eikä kaikkia isoja takseja koske samat säännöt, toiset maksavat että saavat palvella meitä, mutta toiset ajavat poikkeusluvilla, eivät näin ollen maksa samoja kuluja kuin paikalliset, se jo vie pohjaa tältä järjestelyltä. Entäs jos me käyttäjät vaikka kilpailutettaisiin eri taksi-yhtiöitä, varmaankin menisi oikeudet koko palvelun käytöstä, mutta paikallisten on tyydyttävä voimassa oleviin sääntöihin.....niinkuin meidänkin.
Kimppakyydit toimivat siten että, kaikilta menee yksi matka, SIIS:
olen menossa kohteesta A, kohteeseen B, keskus ilmoittaa datalla taksiin että, toinen asiakas on menossa samaan osoitteeseen kuin minä, otetaan matkalta kyytiin, perillä sitten molempien kortilta menee yksi matka ja taksa ns. puolittuu, mutta omavastuuta ei peritä. Toisaalta ei tule kummallekaan pahamieli kun noin toimitaan, halvemmaksi kaupungillekin.
Miinusta tulee siitä että, aikaa tuhraantuu kirjallisissa toimissa. Vanhusten puolella kuljetuspalvelussa on törkeitä tapauksia. Talvella jäi pyörätuolissa istuva vanhus kaupan ulkopuolelle lumeen ja pakkaseen, koska taksilla ei ollut aikaa auttaa ostoksille, varsinkaan hakea vanhusta pois sieltä. Tämä henkilö soitti sitten tutulle taksille että hän pääsi kotiin lämmittelemään. Meillä kaikilla X-kortin haltioilla on oikeus varata paluukyyti siltä taksilta joka vie.
Äitini (jolla on ruhtinaalliset 8 matkaa, ikä-ihmisten kuljetuspalvelu)on saanut vastaukseksi; en kerkiä silloin, mun tarttee viedä poika harkkoihin / soita keskukseen. Vanhemmalle henkilölle on tärkeää että kyyti on varma, ettei joudu tuuleen ja sateeseen odottelemaan, josko pääsisi...
Kaikista epäkohdista täytyy ilmoittaa palveluntarjoajalle, kirjeessä oli mukana tiedot vastuu henkilöistä. Siitä vaan taksin numero ylös (se on kyltissä auton katolla!!)ja palautetta!!
Taksinkuljettajia on muutamia jotka eivät halua ajaa X-korttikyytejä, ovat sen sanoneet aivan suoraan, se on julkinen salaisuus. Tämä uusi systeemi on luotu siksi että taksit saavat tasapuolisesti kyytejä. Mielestäni ennenkin kaikki taksit saivat kyytejä tasapuolisesti, on päiviä jolloin ei kenellekään sopinut, menin sitten seuraavana päivänä. Tällä ei kuitenkaan ole sellaista vaikutusta kuin ehkä oli tarkoitus, kustannukset ovat samalla tasolla kuin ennenkin, siis säästöä ei tule, koska suurkunta toi kuljetuspalvelujen käyttäjiä lisää.
Erityinen kiitos isojen autojen tytöille ja pojille, palvelu on hyvää !!
Terveisin Riitta Lundahl
