Etelä-Hämeen lihastautiyhditys ry
JÄSENKIRJE Elokuu 2010
· Hyvää syksyn alkua
· Lihastautiliitto ry:n tietopäivä Forssassa
· Lihastautiliiton jäsentapaaminen Riihimäellä
· Konserttimatka Tampereelle
· Valtakunnalliset Lihastautipäivät Turussa
· Hämeenseudun kerhon ohjelma
· Lihastautiviikko Hämeenlinnassa
· Kolmen lihastautiyhdistyksen kesäpäivät
Hyvää syksyn alkua
Helteinen kesä on takana. Toivon, että olemme kaikki selvinneet hyvin poikkeuksellisen kuumista päivistä ja olemme nyt ilmojen viilennyttyä hyvässä vireessä. Yhdistyksemme ja Hämeenseudun kerhon syyskausi on alkanut. Elokuun viidentenä päivänä oli liiton alueellinen Kesäpäivä Hauholla Vähäjärven kurssikeskuksessa, yhdistyksestämme oli mukana iso joukko jäseniä. Hämeenlinnan Elomessuilla olimme mukana kerhomme toimesta, jälleen suuret kiitokset kerholaisille messuosastomme toteuttamisesta ja hoitamisesta. Tässä kirjeessä kerromme syksyn ja loppuvuoden tapahtumista.
Järjestämme konserttimatkan Tampereelle: Kari Tapion konsertti Tampere-talossa lauantaina 2.10., tarkemmin toisaalla tässä kirjeessä. Lihastautiviikkoa vietetään 18. – 24.10. Lihastautiviikon keskiviikkona on Myosiitti-tapaaminen ja perjantaina perinteinen pukkaturnaus Hämeenlinnassa. Lihastautipäivät ja Liittokokous ovat Turussa 23. – 24.10. Yhdistyksemme perinteistä pikkujoulua vietetään lauantaina 20.11. Lahdessa ravintola Wanhassa Herrassa, kerromme tarkemmin seuraavassa jäsenkirjeessä.
Yhdistyksemme ja kerhojen tapahtumakalenterit löytyvät Neuvokkaan nettisivuilta: www.neuvokas.org/yhdistys/lihasty/. Käy tutustumassa tapahtumiin ja ajankohtaisiin asioihin. Sieltä löytyvät myös linkit erilaisiin tietolähteisiin.
Tapaamisiin yhdistyksen ja kerhojen tilaisuuksissa
Jaakko Hulmi, puheenjohtaja
LIHASTAUTILIITTO RY:N TIETOPÄIVÄ FORSSASSA 14.9.
Tilaisuus on tarkoitettu lihastautia sairastaville, heidän läheisilleen, ammatti-henkilöstölle sekä kaikille asiasta kiinnostuneille.
Aika Tiistaina 14.9.2010 klo 12.30 - 16.30
Paikka Palvelukeskus Tyykihovi, Eteläinen Puistokatu 4, FORSSA
OHJELMA:
Klo 12.30 Tulokahvit
Klo 13.00 TERVETULOA / Etelä-Hämeen Lihastautiyhdistys ry:n / Lihastautikerhojen toiminnan esittely. Puheenjohtaja Jaakko Hulmi
Klo 13.30 AJANKOHTAISTA LIHASTAUTILIITOSSA
Järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen, Lihastautiliitto ry
Klo 14.00 APUVÄLINE ESITTELY
Apuväline Lähdemäki Oy tj. Jorma Lähdemäki esittelee yrityksensä
markkinoimia apuvälineitä.
Klo 14.30 LIHASTAUTIEN FYSIOTERAPIA
Kristiina Jokinen fysioterapeutti , Lihastautiliitto ry
Klo 16.00 TILAISUUDEN PÄÄTÖS
Järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen, Lihastautiliitto ry
LISÄTIEDOT JA TARJOILUN VUOKSI SITOVAT ILMOITTAUTUMISET
Järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäiselle 8.9. mennessä puh. 050 599 2472, 05 453 0457
tai sähköposti: sirpa.kalviainen@lihastautiliitto.fi. Lisätietoja myös puheenjohtaja Jaakko Hulmi, puhelin 0500 207009
LIHASTAUTILIITON JÄSENTAPAAMINEN RIIHIMÄELLÄ 22.9.
Tilaisuus on tarkoitettu lihastautia sairastaville, heidän läheisilleen, ammattihenkilöille sekä asiasta kiinnostuneille.
Aika: Keskiviikkona 22.9.2010 klo 16.30 - 20.00
Paikka: Sipusaaren Seurakuntakoti, Sipusaarentie 31, 11120 Riihimäki
OHJELMA:
Ajankohtaista Lihastautiliitossa: Järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen
Vertaistukea ja yhdessäoloa.
Lisätiedot ja tarjoilua varten ilmoittautumiset 17.9. mennessä Sirpalle puh.050 5992472 tai 05 453 0457 tai sähköposti: sirpa.kalviainen@lihastautiliitto.fi
LAUANTAINA 2.10. JÄSENPERHEILLE KONSERTTIMATKAN
Aika: Lauantai 2.10.
Kari Tapion konsertti Tampere-talossa klo 19.00
Ennen konserttia yhteinen ruokailu matkan varrella Lempäälän Pirkanhovissa.
Pirkanhovi on moottoritien varrella noin puolituntia ennen Tamperetta.
Saavumme eri suunnista Pirkanhoviin noin klo 16.30, josta matka jatkuu Tampereelle viimeistään 17.45. Paluumatka alkaa konsertin jälkeen.
Aikataulu: lähtö Lahdesta klo 14.45 (omat autot, tarvittaessa invataksi), lähtö Hämeenlinnasta klo 15.45 (invataksit, omat autot) Riihimäen ja Forssan seutujen kimppakyydeistä sovitaan kun lähtijät ovat tiedossa.
Matkan hinta:
Yhdistys maksaa yhteiskuljetukset ja kimppakyydit, katso jäljempää.
(konserttilipun normaalihinta on 32 euroa, ja pyörätuolia käyttävän tai muuten avustajaa tarvitsevan henkilön avustajan lippu 10 euroa). Yhdistys maksaa konserttilipun hinnasta osan.
Matkan hinta ruokailuineen on 32,00 euroa ja avustajille 15,00 euroa. Yhdistys tarjoaa kahvit väliajalla.
Ilmoittautuminen:
Sitovat ilmoittautumiset maanantaina 13.9. mennessä. Varauksessa kerrottava konsertin osalta, montako henkeä, sekä tarvitsetteko pyörätuolipaikan ja lipun avustajalle. Ruokailun osalta ilmoitettava osallistuuko ruokailuun ja erityistoivomukset.
Vahvistaminen:
Mukaan tulo vahvistetaan maksamalla matkanhinta viimeistään 15.9.
puheenjohtajan tilille Forssan Seudun Osuuspankkiin:
Saaja: Jaakko Hulmi, tilinumero: 502502-5227774, viestiksi: konsertti ja nimet,
Mukaan mahtuu 30 ensimmäistä, joten ilmoittaudu ja hoida maksu ajoissa.
Yhteiskyydit ja ilmoittautumiset 13.9. mennessä
Konserttimatkaan järjestämme yhteiskyytejä tarpeen mukaan alueemme eri suunnista: invataksit ja kimppakyydit omilla autoilla.
Yhteyshenkilöinä ovat:
Hämeenlinnan ja Riihimäen seudut:
Riitta Lundahl: 044 2822 165, s-posti: riitta.lundahl(at)luukku.com
Päijät-Häme: Anja Vilen: 050 3654 022, s-posti: anja.vilen(at)phnet.fi
Lounais-Häme: Jaakko Hulmi, 0500 207009, s-posti: jaakko.hulmi(at)jaakonhaka.fi
Jos tulet omalla autolla kerro ilmoittautumisen yhteydessä montako henkilöä voit tarvittaessa ottaa autoosi. Kimppakyydeistä maksetaan yhdistyksen varoista korvaus.
Valtakunnalliset Lihastautipäivät Turussa 23. - 24.10.2010
Kongressikeskus-hotelli Linnasmäki, Lustokatu 7, 20380 Turku
Lauantaina 23.10. klo 13.00
Lihastautipäivien avaus ja tervehdykset, lounas klo 12.00
Unen merkitys arkipäivän jaksamisessa: PsT, dosentti Erkki Kronholm, THL
Arjessa sen salaisuus - paljastuu: asialla 4 Ruuhka
Päiväkahvin jälkeen rinnakkaisohjelmat
1. Arpi ja arki – elämää sairaudentuomien muutosten kanssa, kirjailija Niina Repo
2. LGMD2D Diagnoosikohtainen tapaaminen. Professori Bjarne UDD tulee
kertomaan aloitettavasta hoitokokeilusta. Kaikille ryhmään kuuluville lähetetään
henkilökohtainen kutsukirje, tarkoitus on, että kaikki, joilla kyseinen geeni on, ovat tervetulleita tilaisuuteen. Ota yhteyttä ja varmista asia.
3. VERTAISOHJAAJIEN /VERTAISTUKIHENKILÖIDEN TAPAAMINEN
Tilaisuus on tarkoitettu kaikille yhdistysten nimeämille vertaisohjaajille/ vertaistukihenkilöinä toimiville. Liitto osallistuu matka- ja ruokailukustannuksiin.
Nuorille ja lapsiperheille omaa ohjelmaa, leikkipaikka.
Näyttelyt: mm. apuvälineet. Arpajaiset ja myyjäiset
Iltajuhla ja päivällinen klo 19.00
Sunnuntaina 24.10. klo 10.00 Syysliittokokous
Onnellisuus ja arki professori Markku Ojanen
Liiton virallinen syyskokous, lounas klo 13.00, Lihastautipäivät päättyvät
Lihastautipäiville voivat osallistua kaikki yhdistyksemme jäsenet. Osallistumisesta aiheutuvat kulut kukin maksaa itse, tiedot Porras-lehdessä. Ilmoittautumiset liittoon yhdistyksittäin. Yhdistyksemme jäsenet ilmoittautuvat puheenjohtajalle syyskuun 30. päivään mennessä: puhelin 0500 - 207009, sähköposti jaakko.hulmi@jaakonhaka.fi. Osallistuminen vahvistetaan maksamalla yöpyminen ja valitut ruokailut yhdistyksemme tilille: Hämeenlinnan Seudun Osuuspankki, 568000-4212496 viimeistään 30.9. Ilmoittautumisen yhteydessä tiedot apuvälineistä, avustajatarpeesta ja erityisruokavaliosta. Ohjelmaan osallistuminen (ilman ruokailuja) on ilmainen.
Yhdistyksemme varsinaiset kokousedustajat on valittu vuosikokouksessa. Lihastautiliiton syyskokouksessa muut kuin viralliset kokousedustajat ovat mukana ”kuulijoina” (läsnäolo-oikeus)
Porras-lehdessä kerrotaan tarkemmin päivien ohjelmasta sekä majoituksen ja ruokailujen lopulliset hinnat.
Hämeenseudun kerhon ohjelma syksy 2010
Kerhotapaamiset ovat aina kuukauden toisena torstaina. Paikkana on edelleen Poltinahon seurakuntatalo Hämeenlinnassa ja kokoontumisaika on klo 12.00 – 15.00. Paikka on liikuntaesteisille sopiva. Pysäköintitilaa on talon ympäristössä Matti Alangonkadun puolella. Tervetuloa kaikki yhdistyksemmejäsenet erityisesti marraskuussa tapaamaan liiton uutta toiminnanjohtajaa.
Syyskuu 9.9.2010 klo 12.00 – 15.00
Tietoa diabeteksesta, Hml Diabetesyhdistyksen edustaja
Lammin Säästöpankin sijoituspäällikkö Taru Ruikka
Päiväkahvi
Lokakuu 14.10.2010 klo 12.00 – 15.00
Aluesihteeri Sirpa Kälviäinen,
Ajankohtaiset asiat ja palvelusuunnitelma
Päiväkahvi
Marraskuu 11.11.2010 klo 12.00 – 15.00
Tietoa osteoporoosista, Hml yhdistyksen edustaja
Liiton uusi toiminnanjohtaja Anne Heikkinen
Päiväkahvi
Joulukuu 9.12.2010 klo 12.00 – 15.00
Kerhon pikkujoulu
Seurakunnan tervehdys
Jouluinen päiväkahvi
Muu syksyn ohjelma
26.11.10 Myyjäiset Citymarketin aulassa. Leivonnaisia ym, leipojia ja myyjiä tarvitaan.
Tutustumisretki Aulangon kylpylään syys-lokakuun vaihteessa. Tarkka päivämäärä ilmoitetaan myöhemmin.
Lihastautiviikko 18. – 24.10.2010 (viikko 42)
20.10.10 klo 12.00 – 15.00 Myosiittia sairastavien tapaaminen Poltinahon
seurakuntatalossa Hämeenlinnassa. Kaikille yhdistyksen myosiittia sairastaville
jäsenille lähetetään henkilökohtainen kutsu kunhan ohjelma on varmentunut.
22.10.10 klo 12.00 – 16.00 Perinteinen lihastautiviikon neljän joukkueen pukkaturnaus keskusseurakuntatalon liikuntasalissa, Rauhankatu 14, Hml
Kolmen lihastautiyhdistyksen, Kymenlaakson, Kaakkois-Suomen ja Etelä-Hämeen KESÄPÄIVÄT
… olivat ja menivät, ja millaiset kesäpäivät. Voi vain sanoa, että kaikin puolin onnistuneet! Nuutisen Pirkko ja Kalevi olivat yhdessä Sirpa-aluesihteerin kanssa koonneet juuri ”sopivan kokoisen ohjelman”.
Että jaksaisimme osallistua kaikkeen touhuun, oli alkuun järjestetty ruokailu. Tämän maittavan hetken jälkeen Sirpa toivotti kaikki tervetulleiksi, ja esitteli meille osallistujille koulutuskeskus Tavastian Sosiaali- ja Terveysalan aikuispuolen Lähihoitajaopiskelijat. Heidät oli saatu paikalle meidän kaikkien avuksi; he vetivät eri toimintapisteet ja avustivat tarvittaessa, voi melkein sanoa, joka paikassa. Heidän tapansa toimia keskuudessamme oli todella empaattista. Suuret kiitokset heille!
Ohjelmassa oli erilaisia pelejä/kilpailuja. Puhallustikkaan, jossa pikkutikka saatettiin maalitauluun puhallusputken avulla, osallistuttiin innolla. Maksimipisteinä oli mahdollisuus saavuttaa maagiset 50 pistettä. Aivan niin korkealle ei ylletty, mutta todella upealla suorituksella voittaja keräsi 47 pistettä. Ja lopussa sitten ”seisoi kiitos”, kun kolme parasta puhaltajaa palkittiin.
Kolme parasta palkittiin myös kilpailussa, jossa jokainen osallistuja sai pelivälineikseen 7 tennispalloa ja 10 hernepussia. Ja ne kaikki oli tarkoitus heittää maitotonkkaan. Voittaja onnistui upottamaan sisälle tonkkaan 4 pelivälinettä. Oli muuten vaikea laji, uskomattoman pieni on maitotonkan suuaukko!
Ja tietenkin yhtenä kilpailuna oli ”SM”-pukkaturnaus, jossa etukäteen jokaisesta yhdistyksestä valitut pelaajat kisasivat yhdistyksinä toisiaan vastaan. Kilpailu oli tosi tiukka ja voittajaksi selvisi Etelä-Hämeen lty:n pelaajat, Kalevi Nuutinen ja Kalevi Vehniäinen, kuudella pisteellä. Kymenlaakson lty:n heittäjät, Alpo Mäkelä ja Markku Puranen, selvisivät toiseksi ja Kaakkois-Suomen lty:n heittäjät, Risto Antinniemi ja Ville Villanen seurasivat sitten kolmos-sijalla.
Välillä nautittiin myös pullakahvit ja ennen kotimatkaa vielä laulettiin yhteislauluja ja syödä mutusteltiin makkarat. Ja mikäs oli mutustellessa, kun oppilaat olivat makkarat meille jo valmiiksi grillanneet.
Kiitokset Pirkolle ja Kaleville sekä Sirpalle, että olitte järjestäneet tilaisuuden, johon me pääsimme tapaamaan tuttuja ja luomaan uusia tuttavuuksia ja nauttimaan kesäisestä yhteenkuulumisesta. Tämä, jos mikä on vertaistoimintaa parhaimmillaan!
