Sisällysluettelo
- Vuosikokouksesta ja muita kuulumisia
- Liiton alueellinen kesäpäivä
- Jäsentilaisuuksia keväästä syksyyn
- Keskussairaalan poliklinikka tai terveyskeskus
- Suruadressit ja lihastautipassit
- On jäsenmaksujen aika
- Hemmottelu viikko Villa Benitassa
- Päijät-Hämeen kerhon toimintaa
- Hämeenseudun kerhon toimintaa
- Elomessut
- Oletko aktiivinen sähköpostin käyttäjä
- Hallituksen jäsenet
Vuosikokouksesta ja muita kuulumisia
Talvi pakkasineen on takana päin ja kevät ovella sekä kesän odotus varmaan jo mielessä. Tämän vuoden jäsentoimintamme on alkanut kerhojen tapahtumilla ja Teatteripäivällä Hämeenlinnan teatterissa 5.3. Alkaneen vuoden tärkeitä tapahtumia ovat: Liiton Kesäpäivä Kotkan Mäntyniemessä torstaina 9.6. ja Elomessut Hämeenlinnassa 13. – 14.8. Tietoa näistä tapahtumista toisaalla tässä kirjeessä. Perinteiset pikkujoulut ovat marraskuun 19. päivänä Hämeenlinnassa. Jäsen-tapaamisia järjestetään Hämeenlinnassa, Lahdessa, Riihimäellä, Forssassa ja Heinolassa. Hämeenseudun ja Päijät-Hämeen kerhot kertovat tapahtumistaan jäsenkirjeissä ja omilla tiedotteillaan.
Lihastautiliiton teemana on vv. 2011 – 12 ”Teknologia ihmisyyden palveluksessa” Teknologiaa lähestytään siitä näkökulmasta, mitä kaikkea positiivista ja elämää helpottavaa sen kautta on lihassairaille ihmisille tullut ja tulossa. Lihastautiviikkoa vietetään 17. – 23.10. Lihastautipäivät ovat Härmässä 22. – 23.10. Lihastauti-viikolla järjestämme tapahtumia Lahdessa ja Hämeenlinnassa.
Vuosikokouksemme pidettiin sunnuntaina maaliskuun 13. päivänä Hämeenlinnassa Poltinahon seurakuntatalossa. Vuosikokoukseen osallistui 14 henkilöä. Puheenjohtajana toimi Jaakko Hulmi. Kokouksessa hyväksyttiin vuoden 2010 vuosikertomus ja tilit sekä tämän vuoden toimintasuunnitelma ja talousarvio.
Vuosikokouksessa tehtiin seuraavat henkilövalinnat: Yhdistyksen puheenjohtajaksi vv. 2011 - 2012 valittiin Jaakko Hulmi. Hallituksen erovuoroiset jäsenet Anne Ala-Röyskö, Pertti J. Haataja, Riitta Lundahl ja Eero Kulovuori valittiin uudelleen vv. 2011 - 2012. Hallituksessa jatkavat vuonna 2011 Anja Vilén, Johannes Pyykkö, Pirkko Nuutinen ja Leo Pulkki. Varajäseniksi valittiin vv. 2011 – 2012 Outi Vehniäinen uudelleen ja uutena Leo Koivula Hämeenlinnasta. Varajäseninä jatkavat vuonna 2011 Kalevi Vehniäinen ja Eino Hartonen. Tilintarkastajaksi valittiin edelleen Aulikki Vuorela HTM, ja varatilintarkastajaksi Kalevi Nuutinen.
Hallituksen kokouksessa päätettiin seuraavaa: yhdistyksen varapuheenjohtajana jatkaa Anja Vilen, tiedottajana Pertti J. Haataja, jäsenasioiden hoitajana Pirkko Nuutinen, rahastonhoitajana Johannes Pyykkö, sihteerinä Outi Vehniäinen. Menna Mäkelä toimii lasten ja nuorten toiminnan yhteyshenkilönä.
Lihastautiliiton kevätkokous oli Vantaalla 19.3. Siellä hyväksyttiin vuoden 2010 vuosikertomus ja tilinpäätös. Liiton luottamustoimissa ovat yhdistyksestämme Jaakko Hulmi liittohallituksen toisena varapuheenjohtajana ja Anja Vilen sosiaalivaliokunnan jäsenenä sekä liittohallituksen varajäsenenä.
Hyvät jäsenet, nyt on Euroopassa vapaaehtoistoiminnan vuosi. Lue lisää yhdistyksemme nettisivuilta. Tule mukaan toimintaamme, toimijaksi kerhoihin, tapahtumiin ja hallitukseen. Halutessasi mahdollisuus päästä mukaan valtakunnalliseen vaikuttamiseen. Tule mukaan tapahtumiin ja kerro miten haluat olla mukana.
Tavataan kevään ja kesän tapahtumissa
Jaakko Hulmi, yhdistyksen puheenjohtaja
Liiton alueellinen Kesäpäivä torstaina 9.6.
Sirpan alueen yhdistysväki kokoontuu viettämään kesäistä virkistyspäivää torstaina kesäkuun 9. päivänä Pyhtäällä Merihotelli Mäntyniemessä, osoite: Mäntyniementie 268, 49220 Siltakylä, Mäntyniemi sijaitsee meren rannalla Munapirtin saarella. Lisätietoja: www.hotelmantyniemi.fi, sieltä löytyvät myös ajo-ohjeet.
Päivän ohjelma alkaa klo 12.00 ja päättyy noin klo 18.00
klo 12.00 -13.00 Lounas ruokalassa, omavastuu 15,00 euroa (avustajan hinta 7,50)
klo 15.00 Päiväkahvit, oma vastuu 4,00 euroa
Iltapäivällä makkaran paistoa, liitto ja yhdistys tarjoavat
Kolmen yhdistyksen perinteinen ”SM” pukkaturnaus
Yhdessäoloa – sopivaa kisailua lapsille, nuorille ja aikuisille
Mukaan odotamme myös lapsiperheitä
Paikalla on yleisavustajia
Kesäpäivässä tapaat oman yhdistyksemme sekä Kymenlaakson ja Kaakkois-Suomen yhdistysten väkeä tutustumisen ja vertaistuen merkeissä.
Yhteiskyydit ja ilmoittautumiset 31.5 mennessä (kaikki päivään osallistuvat)
Kesäpäivään järjestämme yhteiskyytejä tarpeen mukaan alueemme eri suunnista.
Yhteyshenkilöinä ovat:
Hämeenlinnan ja Riihimäen seudut: Riitta Lundahl: 044 2822 165, s-posti: riitta.lundahl(at)luukku.com
Päijät-Häme: Anja Vilen: 050 3654 022, s-posti: anja.vilen(at)phnet.fi
Lounais-Häme: Jaakko Hulmi, 0500 207009, s-posti: jaakko.hulmi(at)jaakonhaka.fi
Ota yhteyttä myös silloin, jos voit tarjota kyytiä muille. Henkilöautolla tulijoille, joilla on isäntäväen lisäksi matkustajia, maksetaan yhdistyksen varoista korvaus.
Kesäpäivän tarjoilun järjestämiseen tarvitaan tieto kaikista mukaan tulevista. Ilmoittaudu siis 31.5. mennessä yhteyshenkilölle vaikka tuletkin omalla kyydillä. Tärkeätä myös, jos sinulla on erityisruokavalion osalta tai muita toivomuksia.
Jos haluat majoittua tee varaus suoraan hotelliin: Marco Wasenius 040 560 3329
Yhdistys ilmoittaa kokonaismäärän järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäiselle
Jäsentilaisuuksia keväästä syksyyn:
JÄSENTAPAAMINEN HEINOLASSA
lihastautia sairastaville ja heidän läheisilleen
Aika: Perjantaina 27.5.2011 klo 13.00-15.00
Paikka: Hotelli Kumpeli, Kartanokabinetti, Muonamiehenkatu 3, Heinola
Teema: Järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen tulee kertomaan Lihastautiliiton palveluista.
Tietoa myös yhdistyksen nettisivulla: www.neuvokas.org/yhdistys/lihasty/
Ilmoittautumiset / lisätiedot Sirpalle 20.5.2011 mennessä puhelin: 050 599 2472
sähköposti: sirpa.kalviainen@lihastautiliitto.fi
LIHASTAUTILIITON ALS- PÄIVÄT SOMEROLLA 10. – 11.6.
Perinteiset Lihastautiliiton ALS-päivät pidetään Lamminniemen Hyvinvointikeskuksessa Somerolla, Jänistie 1. Lisää tietoja päivistä saat Porras-lehdestä ja Lihastautiliiton nettisivuilta sekä yhdistyksemme nettisivuilta: www.neuvokas.org/yhdistys/lihasty/
LIHASTAUTILIITTO RY:N TIETOPÄIVÄ FORSSASSA
Aika: Tiistaina 6.9.2011 klo 12.00 -15.00
Paikka: Palvelukeskus Tyykihovi, Eteläinen Puistokatu 4
Teema: tarkemmin henkilökohtaisessa kutsussa ja yhdistyksemme nettisivulla www.neuvokas.org/yhdistys/lihasty/
Ilmoittautumiset / lisätiedot Sirpalle 31.8.2011 mennessä puhelin: 050 599 2472 tai
sähköposti: sirpa.kalviainen(at)lihastautiliitto.fi
JÄSENTAPAAMINEN RIIHIMÄELLÄ
lihastautia sairastaville ja heidän läheisilleen
Aika: Torstaina 22.9.2011 klo 17.30-20.00
Paikka: Hirvijärven leirikeskuksen ruokasali, Hirvijärventie 760
Hirvijärven leirikeskus sijaitsee 13 kilometriä keskustasta lounaaseen
Teema: tarkemmin henkilökohtaisessa kutsussa ja seuraavassa jäsentiedotteessa sekä
yhdistyksen nettisivulla: www.neuvokas.org/yhdistys/lihasty/
Ilmoittautumiset / lisätiedot Sirpalle 16.9.2011 mennessä puhelin: 050 599 2472 tai
sähköposti: sirpa.kalviainen(at)lihastautiliitto.fi
Järjestösuunnittelija Sirpan uutisia
ALS-vertaistapaamiset keskussairaaloissa
Kanta-Häme: 11.5., 21.9., 26.10. ja 30.11.
Päijät-Häme: 4.4. lisää päiviä myöhemmin.
Katso tietoja yhdistyksen nettisivuilta www.neuvokas.org/yhdistys/lihasty/ tai Lihastautiliiton sivuilta/alueelliset tapahtumat.
Sirpa talvilomalla 18.4-29.4
Keskussairaalan poliklinikka tai terveyskeskus
Hoitotakuu lyhenee kuudesta kuukaudesta kolmeen. Kanta- ja Päijät-Hämeen keskussairaalat ovat muuttamassa potilaiden seurantaa ja hoitoa. Monet meistä siirretään terveyskeskuksien vastuulle. Me lihassairaat olemme pääsääntöisesti olleet erikois-sairaanhoidon eli keskussairaalan neurologisen poliklinikan seurannassa ja hoidossa. Myös fysikaalinen hoito ja maksusitoumukset fysioterapeuteille, muuhun kuntoutukseen ja terapioihin ovat hoituneet sitä kautta.
Neurologian Ylilääkäri Hanna Kuusisto Kanta-Hämeen keskussairaalasta kertoo seuraavaa:
”Neurologian poliklinikalla voidaan ja täytyy pitää säännöllisessä seurannassa sellaiset potilaat, joiden neurologinen sairaus on etenevä ja joiden lääkehoito tai muu hoito (esim. hengityksen tukihoito) ehdottomasti vaatii säännöllistä neurologin arviota.
Tällaisia potilasryhmiä ovat MS-tautia sairastavat potilaat, joilla on ns. taudin kulkua muuntava lääkitys, Parkinsonin tautia sairastavat kotihoidossa olevat potilaat, vaikeaa epilepsiaa sairastavat ja lihassairauksien ryhmästä Myastenia gravista ja ALS-sairautta sairastavat potilaat. Sen lisäksi on joitakin todella harvinaisia sairauksia esim. jotain mitokondriotauteja sairastavat potilaat.
Ne potilaat, jotka eivät yleensä tarvitse neurologin säännöllistä seurantaa, siirtyvät terveyskeskusten vastuulle. Neurologian poliklinikka ottaa kaikki potilaat aina tarvittaessa neurologiseen arvioon. Neurologisen kuntoutuksen määrärahat on budjetoitu siten, että sairaalan kautta kuntoutus järjestetään niille potilaille, joiden seuranta on siellä. Muiden potilaiden kuntoutus järjestetään terveyskeskuksien kautta. Kustantava taho on kotikunta tai KELA.”
Hoitovastuun muutos on lain mukainen ja potilaskohtainen päätös tehdään keskus-sairaalan neurologisella poliklinikalla. Kun seuranta ja hoito ovat siirtymässä terveyskeskuksiin, niin kysymyksiä varmaan on. Onko terveyskeskuksilla riittävät tiedot, taidot ja resurssit meidän hoitoomme? Mm jatkuvaan ja usein viikoittaiseen fysikaaliseen hoitoon, saammeko välttämättömät apuvälineet ja pääsemmekö tarvittaessa toimintaterapeutin vastaanotolle jne? Muutosta on myös se, että terveyskeskuksesta ei kutsuta seurantaan, vaan aika on itse varattava puolivuotiseen tai kerran vuodessa tapahtuvaan lääkärin vastaanottoon.
Olennaisia asioita muuttuvassa tilanteessa ovat:
Terveyskeskuksessa laaditaan kuntoutus/hoitosuunnitelma, jossa todetaan potilaan nykytilanne sekä tarvittava fysikaalinen ja muu toimintakykyä ylläpitävä hoito. Mukaan tarvitaan fysioterapeutin lausunto, jossa on tärkeätä kertoa selviytymisestä arkipäivässä sekä mitä hoidon tulisi olla. Mukaan on hyvä ottaa taudin kuvaus esimerkiksi Lihastautiliiton sivuilta. Samoin ote epikriisistä, joka tulisi saada neurologilta silloin, kun siirto terveyskeskukseen tapahtuu.
Kuntoutus/hoitosuunnitelma on tehtävä yhdessä potilaan kanssa. Suunnitelman laadinnassa saa käyttää avustajaa esim. omaista tai muuta läheistä.
Hoidon tulisi säilyä nykyisellään. Tilanteen muuttuessa myös hoidon on muututtava, tarvittaessa käynti neurologian poliklinikalla.
Potilalla on oikeus hänen terveydentilansa edellyttämään hoitoon, potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan, potilaan omat toivomukset ja olosuhteet on otettava mahdollisuuksien mukaan huomioon.
Terveyskeskuksen kuntoutustiimi päättää kuntoutuksesta, sekä fysikaalisesta ja muusta hoidosta. Kysy onko mahdollisuus päästä kertomaan oma näkemys kuntoutustiimille, koska lihassairaan hoidon tarve on hankala esittää parilla lauseella.
Jos tarvittavaa hoitoa ei saa, on epäämisestä pyydettävä kirjallinen vastaus. Sitten on hyvä olla yhteydessä terveyskeskuksen potilasasiamieheen.
Käytäntö tullee terveyskeskuksissa olemaan resurssien mukaista, siis mahdollisesti erilaista. Lounais-Hämeessä lienee mahdollisuus päästä Terveydenhoidon kuntayhtymän Forssan sairaalan neurologin hoitoon, kun siirto toteutuu.
Muutoksen seuraamiseksi yhdistys toivoo jäseniltään tietoja siirrosta terveyskeskuksen vastuulle sekä hoidon toteutumisesta. Tietojen anto on vapaaehtoista ja ne pidetään luottamuksellisina. Toivomme saavamme tiedot mielellään kirjallisina, vaikkapa sähköpostilla. Tietoja voitte antaa puheenjohtajalle ja sihteerille tai kerhojen vetäjille. Yhteystiedot ovat toisaalla tässä jäsenkirjeessä sekä yhdistyksen nettisivuilla.
Suruadressit ja lihastautipassit
Tämän jäsenkirjeen liitteenä lähetämme jokaiselle jäsenellemme suruadressin käyttöönne. Adressit on valmistettu yhdistyksen varastossa pitkään olleista materiaaleista, jotka näin saadaan hyötykäyttöön. Vapaaehtoinen maksu on 5 euroa kappaleelta, jonka voitte maksaa yhdessä jäsenmaksujen kanssa, merkitkää lisätietoihin: adressit ja euromäärä sekä laskekaa yhteen jäsenmaksut ja adressit. Jos maksatte nettipankissa, kirjoittakaa viestiin: jäsenmaksu (+ euromäärä) sekä adressit (+ euromäärä) ja maksatte yhteismäärän.
Lähetämme käyttöönne Lihastautipassit ja niihin muovitaskut. Täyttäkää sisäsivut ja pitäkää passia aina mukana esimerkiksi käsilaukussa tai lompakossa. Jos joudutte tapaturmaan tai muuten sairauden takia hoitoon, passissa on tärkeimmät tiedot lihassairaudestanne. Liitosta on tarvittaessa saatavilla englanninkielinen versio ulkomaanmatkalle mukaan otettavaksi, vaikkapa passin väliin.
Hyvät jäsenemme, on jäsenmaksujen aika!
Tämän jäsenkirjeen mukana saatte entiseen tapaan tilisiirtolomakkeen, johon maksu/maksut on merkitty.
Maksamalla jäsenmaksun ajoissa varmistatte Porras-lehden ja jäsenkirjeiden sekä muun informaation saapumisen.
Jäsenmaksut ovat vuonna 2011: varsinaiset jäsenet 10 euroa, kannattajajäsenet 15 euroa, yhteisöjäsenet (=yrittäjät) 20 euroa
Hemmottelu viikko Villa Benitassa
Lihastautiliitto järjestää jäsenmatkan Tallinnan lähellä sijaitsevaan Villa Benitaan.
Villa Benita on ylellinen ja ainutlaatuinen, yksityinen Healt Care Residenssi, joka tarjoaa saman katon alla monipuolisia loma- , kuntoutus- ja sairaalatasoisia palveluita. Talo on täysin inva-varustettu ja sairaanhoitajat ovat työssä 24 tuntia vuorokaudessa. Matkalla mukan Lihastautiliiton järjestösuunnittelija Raija Similä.
Aika: ma 12.9. – pe 16.9.2011 (4 yötä / 5 päivä)
Paikka: Villa Benita, Niitvälja, Harjumaa 76616 Keila
Osallistuja määrä: paikkoja on varattu 20 henkilölle
Hemmottelupaketin hinta 340 € /henkilö, 1 hengen huoneen lisämaksu 60 €/4 vrk
Hintaan sisältyy: Majoitus 2 hengen huoneissa, Täysihoito (kolme kerta päivässä seisova pöytä + iltapala), Kuljetukset satamasta Villa Benitaan ja takaisin, Kuntoutuslääkärin tarkastus.
Hoidot: Villa Benitan erikois hemmoteluhieronta (20 min kylpy + 50min hieronta + palautusjuoma), Pedikyyri = jalkahoito, Intialainen päähieronta 40 min
Aktiviteetit lähiympäristössä: Vierailu Laitsen Graniitvillaan, kuvanveistäjän Tauno Kangron ateljee- ja juhlatalon yhdessä 2-3 tuntisen muovailun oppitunnilla, Retki Tallinnaan Rocca al Mare kauppakeskukseen
Illanistujaiset takkatulen ääressä tutustuen Eestiläiseen kulttuuriin ja traditioihin
Hoivapalvelut 24/7 (tarvittaessa), Saunan käyttö, Talon toimintaan osallistuminen: Voimistelu, liikunta päivittäin, Askartelu ja leipominen
Matkat: kotimaan sisäiset matkat kotoa Helsingin satamaan sekä, laivamatka Helsinki - Tallina – Helsinki (n. 50 € ) maksaa jokainen itse.
Alustava aikataulu: Hel - Tal 14:00 - 16:00, josta kuljetus Villa Benitaan
Tal - Hel 13:00 - 16:30, Villa Benitasta kuljetus satamaan
Varaukset ja lisätiedot: Sitovat varaukset ma 20.6.11 mennessä Raija Similä
puh. 050 5914244, sähköposti: raija.simila@lihastautiliitto.fi
Lisätietoja kohteesta: www.villabenita.ee Esittely myös suomenkielellä.
Päijät-Hämeen kerhon kevään 2011 ohjelmaa
tiistai 5.4.2011 klo 14.00 Lahden Inva-keskus
Sosiaalipalveluohjaaja Marja Hjelt kertoo Henkilökohtaisen avun keskuksesta ja miten toiminta on lähtenyt käyntiin
Hämeenseudun lihastautikerhon ohjelmaa kevät 2011
Toivotamme lämpimästi kaikki uudet ja entiset kerholaiset tervetulleiksi mukaan toimintaan saamaan ja antamaan vertaistukea!
Kerhotapaamiset ovat aina kuukauden toisena torstaina paitsi huhtikuussa ensimmäinen torstai. Paikkana on edelleen Poltinahon seurakuntatalo Hämeenlinnassa ja kokoontumisaika on klo 12.00 – 15.00. Paikka on liikuntaesteisille sopiva. Pysäköintitilaa on talon ympäristössä Matti Alangonkadun puolella.
Kerhotapaamiset
torstai 7.4.
Kanta-Hämeen keskussairaalan Riihimäen toimintayksikön sisätautien osastonylilääkäri Riitta Komulainen.
Iltapäiväkahvi
torstai 12.5.
Vammaisneuvoston puheenjohtaja Pia-Nina Vekka sekä Heli Laurikainen Hämeenlinnan Setlementistä
Keskustelua kesäsuunnitelmista
Iltapäiväkahvi
Muu toiminta
Kolmen yhdistyksen alueellinen kesäpäivä Kotkan Mäntyniemessä. Teemme retken kesäpäiville.
Tervetuloa mukaan toimintaan
Laittakaa nyt jo ylös kalentereihinne
Syksyllä ensimmäinen kerhotapaaminen on 8.9.2011 klo 12.00 – 15.00
Luennoitsija on vielä avoin.
Erillistä kerhoesitettä ei tehdä vaan tarkempi syksyn ohjelma tulee ensimmäisessä jäsenkirjeessä, mutta se ei ehkä ehdi kerhotapaamiseen mennessä teille.
ELOMESSUT 20 vuotta
13.-14.8.2011 HÄMEENLINNASSA
Elomessualueelle on VAPAA PÄÄSY. Tervetuloa nauttimaan messujen kesäisestä tunnelmasta ja mukavasta ohjelmasta sekä tapaamaan tuttuja.
Olemme jälleen mukana Elomessuilla tulevana kesänä. Varaudu ja ilmoittaudu päivystäjäksi teltallemme. Laadimme taas parin tunnin päivystysvuorot. Tarvitsemme jälleen arpajaisvoittoja, sillä arpajaiset ovat erinomaista varainhankintaa yhdistystoiminnan kehittämiseksi.
Arpajaisvoittoja vastaanottavat Pirkko ja Kalevi Nuutinen (Kalevi 040-4515666, Pirkko 040-5691532) Voittoja voi tuoda myös kerhotapaamisiin.
Huomio!
Arpajaisvoittoja tarvitaan Elomessujen lisäksi myös pikkujouluun ja myyjäisiin
Hyvät jäsenemme
Oletko aktiivinen sähköpostin ja netin käyttäjä. Haluatko tulevaisuudessa jäsenkirjeet ja muut yhdistyksemme tiedotteet sähköpostilla, tällöin voit myös tallentaa ne tietokoneellesi. Olen lähettänyt joitakin kirjeitä jo sähköpostilla ja tarkoitus on jatkaa tätä käytäntöä. Jos haluat kirjeet tulevaisuudessa sähköpostilla lähetä siitä tieto sähköpostiin pirkko.nuutinen@aina.net, lähetä tieto vaikka olisitkin jo aiemmin toimittanut s-postin osoitteesi, varmistetaan näin ajantasaisuus. Ilmoita myös jos olemassa olevasta sähköpostista huolimatta haluat jäsenkirjeet ja tiedotteet kirjeenä.
Lähetän sähköpostiosoitteet myös liittoon jolloin he voivat tarvittaessa ottaa yhteyttä sen kautta.
Pirkko
Hallituksen jäsenet ja varajäsenet vuonna (2011)
Katso kohdasta hallituksen jäsenet
JÄRJESTÖSUUNNITTELIJA, Etelä-Hämeen ja Kaakkois-Suomen, Sirpa Kälviäinen Perillistenkatu 3, 53100 Lappeenranta puh.0505992472, sirpa.kalviainen@lihastautiliitto.fi
LAPSI-/NUORISOVASTAAVA, Menna Mäkelä, Pärehöyläntie 3 B, 13430 HML, 0400 5444271, menna.matti@armas.fi
