Sisältö:
Hyvät yhdistyksemme jäsenet
Tervetuloa vuosikokoukseen
Hämeenseudun kerhon toimintaa
Päijät-Hämeen kerhon toimintaa
Myosiitti-iltapäivä Kouvolassa
Ohjelmaa lapsi- ja nuorisojäsenille
Neurologisten erityisryhmien toimiva arki - yleisötilaisuudet
Lihastautiliiton syyskokouksen uutisia
Lihastautia sairastavat tarvitsevat erityisosaamista myös perusterveydenhuollossa
Pikkujoulu
Perinteinen pukkaturnaus
Hyvät yhdistyksemme jäsenet
Kun kirjoitan tätä juttua ja katselen ikkunasta, aurinko paistaa ja täälläpäin on valkoinen hanki, pakkasta 12 astetta. Kummasti se aurinko mieltä piristää pitkän ja sateisen syksyn jälkeen. On aika viedä kuusi pois ja aloittaa uusi vuosi, osin entisin ja osin uusin eväin.
Kaikille teille valoisaa ja antoisaa vuotta 2012.
Viimevuosi 2011, tarjosi paljon mahdollisuuksia osallistumiseen, niin yhdistyksen kuin liitonkin tapahtumiin. Päällimmäisenä tulee mieleen Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito-konferenssi, Tampereella. Kiitos siitä liitolle ja siellä työskenteleville ihmisille. Mukana olleena ja osallistujamäärää katselleena, tuli ajatus, että tapahtumalle oli tilaus.
Lihastautipäivistä Härmässä voisi todeta Porras-lehdestä lainatulla otsikolla: ”Lihastautipäivillä pienryhmiä, edunvalvontaa, teknologiaa ja pohojalaasta meininkiä.” Tapaamiset olivat vertaistukea parhaimmillaan.
Yhdistyksemme pitkäaikainen puheenjohtaja, Jaakko Hulmi, sai liiton kultaisen ansiomerkin, liiton ja yhdistyksen hyväksi tehdystä työstä. Onnittelut vielä ansiomerkistä ja samoihin aikoihin täytetyistä pyöreistä vuosista. Kirjoitin onnittelukorttiin meidän kaikkien puolesta: ” Kun polku poikkeaa normaalista ja joutuu turvautumaan toisen apuun, on hyvä kun on ihmisiä, jotka välittävät lähimmäisestä, auttavat etujen valvomisessa, oikeuksien puolustamisessa pykälien viidakossa; kulkevat rinnalla ja antavat tukea.” Kiitos sinulle Jaakko, että jaksat kantaa huolta meidänkin puolesta. Onnea eteenkinpäin!
Kiitos myös järjestösuunnittelija, Sirpa, että jaksat istua junassa, matkustaa pitkin poikin tapaamaan meitä jäseniä ja olemaan mukana tapahtumissa.
Yhdistyksellämme on ollut paljon tapahtumia pitkin vuotta. Aloitimme yhteisellä teatteritapahtumalla Hämeenlinnassa. Näimme Niskavuori - Loviisan tarinan. Toinen Myosiittitapaaminen oli Lahdessa ja näyttää siltä, että tapahtuma on muodostumassa jokavuotiseksi. Kolmen yhdistyksen yhteistä kesäpäivää vietimme Pyhtäällä, erilaisten toimintojen ja pelien merkeissä. Elomessuille osallistuimme Hämeenlinnassa. Nyt vain näyttää siltä, että ainakin tulevana vuonna tämä tapahtuma jää väliin.
Esitän tässä toiveen, että yhdistyksestämme löytyisi uusia toimijoita, jotka helpottaisivat nykyisten tehtäviä, jolloin erilaisten tapahtumien järjestäminen ei ”söisi” liikaa samoja henkilöitä. Vielä mainitsen hämeenlinnalaisten ensimmäistä kertaa järjestämän Omaisten päivän, jonka tarkoitus on antaa vertaistukea omaisille, mutta samalla myös heidän hoidettavilleen. Näyttää siltä, että myös tämä tapahtuma tulisi vuosittain toistuvaksi kuten Myosiittitapaaminenkin. Ja tietenkin yhtenä tapaamisena oli jokavuotinen Pikkujoulumme. ALS-tapaamisia oli useita sekä Hämeenlinnassa että Lahdessa. Hämeenlinnassa lihastautikerho kokoontui kerran kuukaudessa. Iloisena asiana kannattaa mainita myös nuorten ja lasten retki Korkeasaareen. Yhdistys haluaa tulevanakin vuonna panostaa siihen, että nuorilla ja lapsilla olisi tapaamisia ja tapahtumia yhdessä perheenjäsenten kanssa. Tulevista tapahtumista on enemmän kirjeessä toisaalla.
Vuosikokoukseen toivomme runsasta osanottoa. Tule rohkeasti mukaan tapaamaan yhdistyksen jäseniä ja kertomaan kuulumisia. Otamme mielellämme vastaan toivomuksia, miten voisimme kehittää toimintaamme.
Tullaan tutuiksi!
Anja Vilén, varapuheenjohtaja, Lahti
Kaikki huomisen kukat ovat tänään siemeniä.
-kiinalainen sananlasku-
TERVETULOA VUOSIKOKOUKSEEN
Aika: sunnuntaina 11.3. 2012 alkaen kello 11.00
Paikka: Ravintola Wanha Herra, Laaksokatu 17, 15140 Lahti
Tiloihin pääsee pyörätuolilla, paikoitustilaa on risteyksen toisella puolella.
Kokouksessa käsitellään yhdistyksen sääntöjen 10§ mukaiset asiat: valitaan hallituksen jäsenet ja varajäsenet erovuoroisten tilalle sekä liittokokousedustajat, hyväksytään vuoden 2011 vuosikertomus ja tilit, päätetään vuoden 2012 toiminnasta ja talousarviosta, muut sääntöjen määräämät asiat.
Yhteiskuljetus: Yhdistys järjestää Hämeenlinnasta yhteiskuljetuksen invataksilla/ yhteiskyydeillä. Ota yhteyttä 28.2.2012 mennessä Riitta Lundahl puh. 044 2822 165 tai s-posti: riitta.lundahl(at)luukku.com
ENNEN VUOSIKOKOUSTA.
Nautitaan yhdityksen tarjoama lounas Wanhan Herran ravintolan noutopöydästä klo11.00
Vuosikokous pidetään ravintolan toisen kerroksen kokoushuoneessa ja aloitetaan klo 11.45
Vuosikokouksen jälkeen Ettonet Oy esittelee apuvälineitä ja erityiskalusteita.
Lämpimästi tervetuloa keskustelemaan ja päättämään yhdistyksemme asioista.
Jaakko Hulmi, hallituksen puheenjohtaja
ETELÄ-HÄMEEN LIHASTAUTIYHDISTYS RY
VUOSIKOKOUS
Aika sunnuntaina 11.3.2012 klo 11.00
Paikka Ravintola Wanha Herra, Laaksokatu 17, 15140 Lahti
ESITYSLISTA
1. Kokouksen avaus
2. Valitaan kokoukselle: puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa sekä
kaksi äänten laskijaa
3. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus
4. Hyväksytään kokouksen työjärjestys
5. Käsitellään yhdistyksen vuosikertomus tilivuodelta 1.1. – 31.12.2011
6. Käsitellään yhdistyksen tilinpäätös tilivuodelta 1.1. – 31.12.2011, sisältää tuloslaskelman ja taseen, luetaan tilintarkastuskertomus
7. Päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta tilivuodelta 1.1. – 31.12.2011
8. Päätetään toimenpiteistä, joihin vahvistetun tilinpäätöksen mukainen tulos antaa aihetta
9. Päätetään tili- ja vastuuvapauden myöntämisestä hallitukselle ja muille tilivelvollisille tilivuodelta 1.1. – 31.12.2011
10. Päätetään liittymismaksujen ja jäsenmaksujen suuruudesta vuodelle 2012
11. Esitetään ja hyväksytään toimintasuunnitelma ja talousarvio vuodelle 2012
12. Päätetään hallituksen jäsenten ja varajäsenten lukumäärästä, sekä valitaan hallituksen jäsenet ja varajäsenet.
Hallituksen jäsenmäärä on nyt puheenjohtaja sekä 8 varsinaista jäsentä ja 4 varajäsentä. Hallituksen jäsenten ja varajäsenten toimikausi on kaksi vuotta ja alkaa vuosikokouksesta. Varsinaisista jäsenistä erovuorossa ovat: Anja Vilén, Pirkko Nuutinen, Johannes Pyykkö ja Leo Pulkki. Jatkavat puheenjohtaja Jaakko Hulmi sekä jäsenet Anne Ala-Röyskö, Pertti J. Haataja, Riitta Lundahl ja Eero Kulovuori. Varajäsenistä erovuorossa: Kalevi Vehniäinen ja Eino Hartonen, jatkavat: Outi Vehniäinen ja Leo Koivula
13. Valitaan yksi tilintarkastaja ja yksi varatilintarkastaja
14. Valitaan edustajat ja varaedustajat Lihastautiliitto ry:n liittokokouksiin. Yhdistyksellä oikeus lähettää kuusi edustajaa. Liiton kevätkokous on lauantaina 24.3., Siilinjärvellä Kylpylähotelli Kunnonpaikassa ja Lihastautipäivät, liiton 40-vuotisjuhlat sekä syyskokous 20. – 21.10. 2012 Vantaalla, Hotelli Cumuluksessa
15. Käsitellään muut mahdolliset asiat
16. Kokouksen päättäminen
Hämeenseudun lihastautikerhon ohjelmaa kevät 2012
Toivotamme lämpimästi kaikki uudet ja entiset kerholaiset tervetulleiksi mukaan toimintaan saamaan ja antamaan vertaistukea!
Kerhotapaamiset ovat aina kuukauden toisena torstaina. Paikkana on edelleen Poltinahon seurakuntatalo Hämeenlinnassa ja kokoontumisaika on klo 12.00 – 15.00. Paikka on liikuntaesteisille sopiva. Pysäköintitilaa on talon ympäristössä Matti Alangonkadun puolella.
Kerhotapaamiset
9.2. Hämeenlinnan kaupungin asiakasohjausyksiköstä Marja Kalliopohja esittelee heidän toimintaansa. Raatihuoneenkadun apteekin proviisori kertoo mm sähköisestä lääkemääräyksestä
Iltapäiväkahvi
8.3. Erikoissairaanhoitaja Raija Kyttälän alustus ”Eläkeläisen henkinen hyvinvointi”
Iltapäiväkahvi
12.4. Järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen
Iltapäiväkahvi
10.5. Hämeenlinnan terveyspalvelut –liikelaitoksen (Terveyskeskus) fysioterapeutti
Iltapäiväkahvi
Muu toiminta
20.4. Perinteinen pukkaturnaus keskusseurakuntatalon liikuntasalissa.
Mukana Hämeenlinnan kaupungin valtuuston-, Vapaaehtoiskeskus Pysäkin-, Hämeenlinnan Seudun Parkinson-kerhon sekä Hämeenseudun lihastautikerhon joukkueet
2.8. Kolmen yhdistyksen alueellinen kesäpäivä Anttolassa Anttolanhovissa
Teemme retken kesäpäiville.
Päijät-Hämeen kerhon toimintaa kevät 2012
JÄRJESTÖSUUNNITTELIJAN JÄSEN-,/ KERHOTAPAAMINEN LIHASTAUTIA SAIRASTAVILLE JA HEIDÄN LÄHEISILLEEN
Tervetuloa kaikki asiasta kiinnostuneet!!
Keskiviikkona 8.2.2012 klo 17.30-20.00
Paikka: Lahden Inva-keskus, Hämeenkatu 26 A, 3 krs, 15140 Lahti
OHJELMASSA:
Klo 17.30 Tulokahvit
Klo 18.00-19.30 ” UNET MIELENTERVEYDEN EDISTÄJÄNÄ”
Yht. tohtori, kouluttaja Olavi Moilanen
Klo 19.30 Miten tästä eteenpäin !! ( Sirpa , Anja)
Tarjoilun vuoksi sitovat ilmoittautumiset Järjestösuunnittelijalle 2.2.2012 mennessä p. 050 599 2472 , sirpa.kalviainen@lihastautiliitto.fi
MYOSIITTI ILTAPÄIVÄ KOUVOLASSA
Kymenlaakson lihastautiyhdistys ry , Kymenlaakson reumayhdistys ja Lihastautiliitto ry järjestävät yhteistyössä myosiittia sairastaville ja heidän läheisilleen luento ja keskustelutilaisuuden keskiviikkona 29.2.2012 klo 12.00-18.00 Vammaisjärjestöjen kokoustila VETURI, Kauppamiehenkatu 4 II krs Kouvola.
Tarjoilun ja erityisruokavalioiden vuoksi Ilmoittautuminen 17.2.2012 mennessä Järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäiselle p. 050 599 2472 tai sp:illa sirpa.kalviainen@lihastautiliitto.fi
Päivän tarkempi ohjelma lähetetään myosiittia sairastaville myöhemmin.
TULOSSA OLEVAA OHJELMAA LAPSI- JA NUORISOJÄSENILLE
Perjantaina 9.3.2012 järjestämme jäsenistömme nuoremmalle väelle perheineen mahdollisuuden lähteä katsomaan Hämeenlinnassa pelattavaa jääkiekkopeliä, jossa toisistaan ottavat mittaa HPK ja Pelicans.
Ennen illan peliä käymme taktiset pelikuviot läpi hampurilaisaterian ääressä.
Lähde siis kannustamaan suosikkijoukkueesi voittoon!
Yhdistys maksaa sisäänpääsymaksut sekä hampurilaisaterian. Matkat toteutetaan omilla autoilla, jolloin yhdistys korvaa matkoista 0,20 €/km.
Ilmoittautumiset viimeistään 29.2.2012 Mennalle puh. 040-5444271 tai s-posti menna.matti@armas.fi
Neurologisten erityisryhmien toimiva arki-yleisötilaisuudet
13.3. klo 13.30. – 15.30 Lahden kirjaston auditorio. Sitovat ilmoittautumiset 24.2.12 mennessä järjestösuunnittelija Jari Turku puh. 0400 884372 tai jari.turku@cp-liitto.fi
Iltatilaisuus klo 17.30- 19.30 sama paikka, ei ilmoittautumisia.
Molemmissa tilaisuuksissa eri yhdistysten jäsenten kokemuspuheenvuoroja ja videoesitys.
Puheenvuorojen päätteeksi voi esittää kysymyksiä. Tilaisuudet ovat maksuttomia
Lihastautiliiton syyskokouksen uutisia
Lihastautiliitolla on nyt oma slogan: Näillä lihaksilla...!
Valinnan teki liittohallitus ja julkistaminen tapahtui Valtakunnallisilla Lihastautipäivillä 23.10.2011. Voittajaslogania ehdottivat Anne Siltala Tuusulasta ja Jaana Käyhty Lappeenrannasta. ONNITTELUT!
Liittokokouksen päätöksiä
Liittokokous hyväksyi toimintasuunnitelman ja talousarvion vuodelle 2012
Liittohallituksen toiseksi varapuheenjohtajaksi valittiin uutena Eeva-Liisa Hakala Kouvolasta ja liittohallitukseen uutena varsinaisena jäsenenä Soile Lehtonen Tampereelta.
Liittohallitus vuonna 2012
Jukka Sariola, puheenjohtaja: Vaasan läänin lihastautiyhdistys, JATKAA
Liisa Rautanen, 1. varapuheenjohtaja: Uudenmaan lihastautiyhdistys, JATKAA
Eeva-Liisa Hakala, 2. varapuheenjohtaja: Kymenlaakson lihastautiyhdistys, UUSI (ennen liittohallituksen jäsen) Liittohallituksen jäsenet ja varajäsenet Lihastautiliiton www-sivuilta.
Lihastautia sairastavat tarvitsevat erityisosaamista myös perusterveydenhuollossa
Lihastautiliitto ry pitää tärkeänä, että lihastautia sairastavien ihmisten oikeus heidän tarvitsemaansa erikoissairaanhoidolliseen osaamiseen säilyy. Samalla kun terveydenhuolto-laki on muuttunut ja edelleen muuttuu, määritellään uusia rajoja perus- ja erikoissairaan-hoidon välillä. Huolena on, että etenevää lihastautia sairastavat jäävät tämän rajanvedon ”harmaalle alueelle” ilman heidän tarvitsemaansa erityisosaamista, mikäli sitä ei suunnitelmallisesti varmisteta perusterveyden- ja erikoissairaanhoidon välillä.
Lihastautiliitto katsoo, että lihastautia sairastavalle tulee turvata täysi oikeus hänelle kuuluvaan hoitoon oikeaan aikaan, oikeassa paikassa ja siinä laajuudessa, kuin hänen terveydentilansa edellyttää. Päätös hoidon toteuttamisesta, määrittämisestä ja toteuttajatahosta sekä sen mahdollisesta siirtämisestä erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon tulisikin aina tehdä yhteisymmärryksessä asiakkaan kanssa. Organisatoriset uudistukset eivät saisi olla yksipuolisena perusteena ohittaa potilaslaissa määriteltyä potilaan itsemääräämisoikeutta, koska kyseessä on hänen hoitonsa toteuttaminen. Yhtenä terveydenhuoltolainsäädännön uudistuksen tavoitteena oli korostaa potilaan roolia oman hoitonsa suunnittelussa ja toteutuksessa. Vain asiantunteva ja riittävä tutkimus, hoito, kuntoutus sekä seuranta takaavat lihassairaalle mahdollisuuden hänen toimintakykynsä ylläpitämiseen. Samalla hänelle luodaan edellytykset elää itsenäistä ja täysipainoista elämää oman jaksamisensa rajoissa.
Alan uusin lääketieteellinen tutkimustieto tuotiin esiin Lihastautiliitto ry:n järjestämässä Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito –konferenssissa Tampere-talossa 16.-17.11.2011.
PIKKUJOULUT
Yhdistyksemme vietti pikkujoulunsa vuonna 2011 Hämeenlinnassa, Wetterin lounasravintolassa. Osallistujia oli kaikkiaan 32. Ohjelma oli suurelta osaltaan perinteinen, jouluisine yhteislauluineen ja Jaskan järjestämine tietokilpailuineen, sekä maittavine jouluaterioineen. Lisäväriä ja iloa juhlamme ohjelmaan toivat Moona Mäkelä hienolla kilpavoimisteluesityksellään, sekä Erika Malm, kanteleella esittämällään musiikilla. Tästä esitämme suuren kiitoksen heille! Ja tietenkin Joulupukki vieraili luonamme. Kaikki olivat olleet kilttejä koko vuoden, koska jokaista pukki muisti pienellä lahjalla.
Tänä vuonna joulujuhlaamme arvokkuutta toi Lihastautiliiton myöntämän hopeisen ansiomerkin luovutus Riitta Lundahlille. Riitta on yksi yhdistyksemme perustajajäsenistä. Hän on edelleen aktiivisesti mukana toiminnassamme. Esitämme kiitokset sinulle, Riitta, tekemästäsi arvokkaasta työstä ja samalla myös onnittelemme sinua.
PERINTEINEN PUKKATURNAUS…
… käytiin Parkinson-kerhon, Hämeenlinnan kaupunginvaltuuston, vapaaehtoiskeskus Pysäkin ja yhdistyksemme välillä Lihastautiviikolla, 21.10.2011. Yhdistyksestämme pelaajina olivat Riikosen Pertti ja Leila sekä Nuutisen Kalevi. Tuomareina toimivat Pirkko ja Outi.
Ja niin vain kävi, että jälleen kerran voitimme kiertopalkinnon yhdistyksellemme ensi kevääseen asti, jolloin pelataan jo 8. ottelu. Näistä jo käydyistä otteluista yhdistyksemme on voittanut lähes kaikki. En muista tarkkaan, olisiko yksi tai kaksi kertaa hävitty.
Aikoinaan, kun kilpailut alkoivat, hoiti jo edesmennyt Timo Lahtinen, kaupungin valtuustosta otteluun kiertopalkinnon, jonka hän määräsi 10 ottelun jälkeen jaettavaksi pysyvästi jollekin osallistujajoukkueista. Yllätys, yllätys.. palkintoa ei luovutettaisi suinkaan sille joukkueelle, joka on eniten voittanut yksittäisiä otteluita. Lopullisen voiton veisi se joukkue, joka voittaisi viimeisen kisan. Eli, kun osaotteluita on jäljellä kolme, ja vuodessa pelataan kaksi ottelua, niin lopullinen voittaja selviää keväällä 2013. Tietenkin toivomme, että voitot säilyisivät ”kotona” loppuun asti.
Tervetuloa seuraamaan seuraavaa ottelua, joka kamppaillaan 20.4.2012 Hämeenlinnan keskusseurakuntatalon urheilusalissa, osoitteessa Rauhankatu 14.
