Etelä-Hämeen Lihastautiyhdistys ry on lihastautia sairastavien ja heidän läheistensä alueyhdistys, joka on valtakunnallisen Lihastautiliitto ry:n jäsenyhdistys. Toimialueena ovat Kanta- ja Päijät-Hämeen sairaanhoitopiirit. Yhdistys luo mahdollisuuksia lihassairaiden ja heidän omaistensa vuoro-vaikutukselle ja vertaistEuelle. Yhdessä Lihastautiliito kanssa yhdistys edistää omalla toimialueellaan lihastauteja sairastavien ja heidän läheistensä oikeutta tasa-arvoiseen ja monimuotoiseen elämään.
Lihastautiliiton teemana on vv. 2009 -2010: Arjessa sen salaisuus. Arjessa pärjääminen edellyttää mm. henkilökohtaisen avun ja kuljetuspalvelujen toimimista, toimivia ja oikea-aikaisia apuvälineitä liikkumiseen, kommunikaatioon sekä harrastuksiin, esteettömiä asumisratkaisuja sekä mahdolli-suutta työssäkäyntiin ja opiskeluun. Valtakunnallinen Lihastautiviikko on 18. - 24.10. ja
Valtakunnalliset Lihastautipäivät ja liiton syyskokous ovat Turussa Linnasmäessä 23. – 24.10. Lihastautikerhojen toimesta järjestetään lihastautiviikolla tapahtumia Lahdessa ja Hämeenlinnassa.
1. Varsinainen toiminta
Hallinto
· Vuosikokous Lahdessa, Invakeskuksessa 14.3. Hallituksen kokouksia pidetään 4 – 5
· Lihastautiliiton kokoukset ja tapahtumat: Osallistutaan kevätkokoukseen 13.3. Vantaalla sekä Lihastautipäiville ja syyskokoukseen 23. – 24.10. Turussa. Kokousedustajat valitaan vuosikokouksessa ja tarvittaessa täydennetään hallituksen toimesta. Osallistumme neuvoa-antavaan kokoukseen 23.4. ja puheenjohtaja-sihteeripäivään 24.4.
· Olemme Lihastautiliiton alueellinen yhdistys ja jäsenenä Lahden Invakeskuksessa.
2. Järjestöjen yhteistyö
· Osallistumme seudullisten ja kunnallisten vammaisneuvostojen toimintaan alueen kunnissa mm. Hämeenlinnassa ja Hollolassa.
· Yhteistyötä toiminta-alueen NV-järjestöjen, Suomen Mg-yhdistyksen sekä lähialueen lihastautiyhdistysten kanssa, yhteyshenkilönä on aluesihteeri. Hämeenseudun kerholla on yhteistyötä Hämeenlinnan Parkinson-kerhon sekä Hämeenlinnan Seudun Omaishoitajat ja Läheiset yhdistyksen kanssa.
3. Koulutus
· Liiton yhdistyskoulutus Lahdessa 11.9.
· Hallitus päättää muusta mahdollisesta koulutuksesta myöhemmin.
4. Varainhankinta
· Suruadressien, korttien ja muun materiaalin myyntiä jatketaan.
· Järjestetään arpajaisia jäsentilaisuuksissa ja myyjäiset marraskuussa.
· Osallistutaan Lihastautiliiton ja muiden valtakunnallisen vammaisjärjestön yhteisiin Vertaistukiarpajaisiin 1.1. – 30.6.
· Osallistutaan Elomessuille Hämeenlinnassa: Hämeenseudun lihastautikerho
· Haetaan avustuksia alueen kunnilta, sekä nuorisorahaa Lihastautiliitolta.
5. Virkistystoiminta
· Järjestetään lauantaina 13.2. jäsenperheille teatteri-iltapäivä Lahden Kaupunginteatterissa, näytäntönä koko perheen musikaali Oliver.
· Osallistutaan Kesä-MäSä 2010 tapahtumaan Lahdessa lauantaina 22.5.
· Liiton alueellinen Kesäpäivä Hauholla Vähäjärven koulutuskeskuksessa 5.8.
· Järjestetään syksyllä teatterimatka Tampereelle, ja vietetään yhteistä teatteripäivää ruokailuineen yhdessä Tampereen seudun lihastautiyhdistyksen kanssa.
· Pikkujoulujuhlat Lahdessa 20.11. yhdessä Päijät-Hämeen lihastautikerhon kanssa.
6. ALS-toiminta
· Järjestetään syksyllä ALS-vertaistapahtuma yhdessä Lihastautiliiton kanssa. Tilaisuus toteutetaan Jorma Saariston ALS-rahastolta saatavalla avustuksella, tilaisuus on osallistujille maksuton.
· Ollaan aluesihteerin kanssa mukana keskussairaaloiden ALS-vertaistapaamisissa
7. Nuorisotoiminta
· Suunnitellaan omia tapahtumia nuorisolle ja lapsiperheille.
8. Tiedotustoiminta
· Jäsenistöön pidetään yhteyttä jäsenkirjeillä, 3 – 4 kpl vuoden aikana.
· Kerhojen omat kerhotiedotteet ilmestyvät tarpeen mukaan.
· Kotisivu Internetissä Neuvokkaan sivuilla, osoite: www.neuvokas.org yhdistys/lihasty/
· Porraslehdessä kutsut tärkeimpiin tapahtumiin sekä artikkeleita tapahtumista.
· Yhdistyksen ja kerhojen sekä Lihastautiliiton esitteitä jaetaan tilaisuuksissa
· Huolehditaan tiedotteiden saatavuudesta/päivityksestä keskus- ja aluesairaaloissa kerhojen ja aluesihteerin toimesta.
· Hoidetaan yhdessä aluesihteeri Sirpa Kälviäisen kanssa yhteydenpitoa Kanta-Hämeen ja Päijät-Hämeen keskussairaaloihin ja muihin terveydenhoitoalan toimijoihin.
9. Jäsentoiminta
Jäsenmaksut
Jäsenmaksujen suuruus päätetään vuosikokouksessa
Tavoitteena uusien jäsenten saaminen ja jäsenmäärän lisääminen
Jäsentilaisuudet
Jäsentapaamisia, tietoiskuja, tietotoreja, diagnoosipäiviä (esim. myosiitti)
Tapahtumien aiheet ja ajankohdat päätetään yhdessä kerhojen ja aluesihteerin kanssa.
- Jäsentapaamisia Hämeenlinnassa, Lahdessa, Forssassa, Heinolassa ja Riihimäellä.
- NV-järjestöjen edunvalvontatilaisuudet/tietotorit Keskussairaaloissa
Hämeenseudun ja Päijät-Hämeen Lihastautikerhot
· Lihastautikerhot tekevät oman toiminta-suunnitelman, kevät- ja syyskaudelle, niissä kerrotaan paikalliset ja yhteiset tapahtumat.
· Kerhojen toimintaa tuetaan yhdistyksen varoista.
Hämeenlinna 8.2.2010
Etelä-Hämeen lihastautiyhdistys ry
Hallitus
