VUOSIKERTOMUS 2011
Etelä-Hämeen Lihastautiyhdistys ry on lihastautia sairastavien ja heidän läheistensä alueyhdistys, joka on valtakunnallisen Lihastautiliitto ry:n jäsenyhdistys. Toimialueena ovat Kanta- ja Päijät-Hämeen sairaanhoitopiirit. Yhdistys luo mahdollisuuksia lihassairaiden ja heidän omaistensa vuorovaikutukselle ja vertaistuelle. Yhdessä Lihastautiliiton kanssa yhdistys edistää omalla toimialueellaan lihastauteja sairastavien ja heidän läheistensä oikeutta yhdenvertaiseen ja monimuotoiseen elämään.
Lihastautiliiton vuoden 2011 teema: Teknologia ihmisyyden palveluksessa, jatkuu myös vuonna 2012. Valtakunnallista Lihastautiviikkoa vietettiin 17. – 23.10.2011. Hämeenseudun kerho järjesti tällöin Omaisten päivän Hämeenlinnassa.
Hämeenseudun lihastautikerho ja Päijät-Hämeen lihastautikerho jatkoivat aktiivisina toimintojaan erilaisten jäsentapaamisten merkeissä. Niihin osallistui runsaasti jäseniä molemmilla paikkakunnilla.
Jäsenistö
Vuosikokouksessa Hämeenlinnassa 13.3. päätettiin säilyttää jäsenmaksut ennallaan:
Varsinaiset jäsenet 10 euroa, kannattajajäsenet 15 euroa, yhteisöjäsenet 20 euroa
Vuoden lopussa jäseniä oli seuraavasti:
Varsinaiset jäsenet 114
Kannattajajäsenet 64
Yhteisöjäsenet 7
Yhteensä 185
Jäsenmaksuasiat on hoitanut rahastonhoitaja Johannes Pyykkö, muut jäsenasiat on hoitanut Pirkko Nuutinen.
Hallinto
Vuosikokous
Yhdistyksen sääntömääräinen vuosikokous pidettiin Hämeenlinnassa, Poltinahon seurakuntakeskuksessa 13.3.2011. Läsnä oli 14 henkeä.
Vuosikokouksen aluksi Lihastautiliiton fysioterapeutti Kristiina Jokinen kertoi lihassairaiden potilaiden fysioterapiasta ja heidän kuntoutuksestaan.
Vuosikokouksen puheenjohtajana toimi Jaakko Hulmi.
Kokous päätti pitää hallituksen jäsenmäärän ennallaan, kahdeksana ja varajäsenten määrän neljänä.
Yhdistyksen puheenjohtajaksi valittiin Jaakko Hulmi. Yhdistyksen jäseniksi vuosiksi 2011 – 2012 valittiin Anne Ala-Röyskö, Pertti J. Haataja, Riitta Lundahl ja Eero Kulovuori. Vuonna 2011 hallituksessa jatkoivat Leo Pulkki, Anja Vilén, Johannes Pyykkö ja Pirkko Nuutinen. Varajäseninä hallitukseen valittiin Leo Koivula ja Outi Vehniäinen. Varajäseninä jatkoivat Eino Hartonen ja Kalevi Vehniäinen.
Lihastautiliiton kokoukset ja tapahtumat
Lihastautiliiton kevätkokous oli 19.3.2011 Kouvolassa.
Yhdistyksen edustajina olivat: Anja Vilén, Outi ja Kalevi Vehniäinen, Eeva Koivula ja Leo Koivula sekä Irma ja Jaakko Hulmi.
Liiton Neuvoa-antava kokous ja Puheenjohtaja-sihteeripäivät olivat 15. – 16.4.2011 Jyväskylässä, hotelli Rantasipissä. Osallistujat olivat: Anja Vilén ja Jaakko Hulmi, molempina päivinä.
Lihastautipäivät ja Lihastautiliiton syyskokous olivat 22. – 23.10 2011 Ylihärmässä, Härmän kuntokeskuksessa. Yhdistyksen edustajina päiville ja syyskokoukseen osallistuivat: Anja Vilen ja Eero Kulovuori.
Muut edustukset
Jaakko Hulmi on toiminut Lihastautiliiton liittohallituksen toisena varapuheenjohtajana vuonna 2011.
Anja Vilén on ollut liittohallituksen varajäsenenä vuonna 2011. Hän toimi myös liiton sosiaalivaliokunnan jäsenenä.
Kirjanpito
Kaurialan Tiliconsult Oy Hämeenlinnasta hoitaa yhdistyksemme kirjanpitoa.
Tilintarkastus: Tilintarkastaja: Aulikki Vuorela, HTM-tilintarkastaja, Hämeenlinna
ja hänellä varahenkilönä toimi 2011 Kalevi Nuutinen.
Järjestösuunnittelija
Yhdistyksemme järjestösuunnittelijana on jatkanut Etelä-Hämeen ja Kaakkois-Suomen
järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen.
Järjestösuunnittelijan tapaamisia yhdistyksen alueella oli yhteensä 19, joiden lisäksi Kesäpäivät, Lihastautiliiton kevät- ja syyskokoukset, sekä Puheenjohtaja-sihteeripäivät, yhteistyö Neurologisten vammaisjärjestöjen kanssa ja Elomessut Hämeenlinnassa.
Järjestösuunnittelijan kanssa pidettiin 13.1.2011 yhteistyöpalaveri hänen ja yhdistyksen yhteistoiminnasta.
Hallituksen jäsenten vastuualueet
Hallituksen toimikausi on vuosikokousten välinen aika: 13.3.2011 – 19.3.2012
Puheenjohtaja: Jaakko Hulmi, Forssa
Varsinaiset jäsenet
varapuheenjohtaja Anja Vilén, Lahti
jäsenasiain hoitaja Pirkko Nuutinen, Hämeenlinna
rahastonhoitaja Johannes Pyykkö, Padasjoki
tiedottaja Pertti J. Haataja, Hämeenlinna
kuljetusvastaava Riitta Lundahl, Hämeenlinna
ALS-vertaistukihenkilö Leo Pulkki, Iittala
Eero Kulovuori, Lahti
Anne Ala-Röyskö, Lahti
Varajäsenet
Kalevi Vehniäinen, Janakkala
Eino Hartonen, Lahti
Leo Koivula, Hämeenlinna
sihteeri: Outi Vehniäinen, Janakkala
lasten ja nuorten tapahtumien yhdyshenkilö Menna Mäkelä, Hämeenlinna
Hallituksen kokouksia pidettiin viisi (5).
Ansiomerkit
Jaakko Hulmille luovutettiin Lihastautiliiton kultainen ansiomerkki Tampereella, Lihastautien kehittyvä tutkimus- ja hoitokonferenssissa 16.11.2011 sekä
Riitta Lundahlille Lihastautiliiton hopeinen ansiomerkki yhdistyksen pikkujoulussa, Hämeenlinnassa, 19.11.2011
Järjestöjen yhteistyö
Hämeenlinnan vammaisneuvosto: varajäsenenä Riitta Lundahl
Läntisen perusturvapiirin vanhus ja vammaisneuvosto: Tarja Laine
Nuorisotoiminnan ja neurologisten vammaisjärjestöjen kanssa jatketaan yhteistyötä
järjestösuunnittelijan johdolla.
Koulutus
Yhdistyksen omaa koulutusta ei järjestetty.
Varainhankinta
Jatkettiin samoilla linjoilla kuin aikaisempinakin vuosina.
Suruadressien, korttien ja muun materiaalin myyntiä sekä arpajaisia järjestettiin yhdistyksen tilaisuuksissa.
Kaikille jäsenille postitettiin jäsenmaksulomakkeen yhteydessä yksi adressi, jonka vapaaehtoinen hinta oli 5 euroa. Tämä tuotto käsiteltiin lahjoituksena yhdistykselle.
Suruadressit olivat esillä yhdistyksen nettisivulla. Adresseja ja kortteja oli myytävänä kukkakaupoissa ja hautaustoimistoissa useilla paikkakunnilla, sekä Hämeenlinnassa Vapaaehtoiskeskus Pysäkillä.
Korttien ja muiden tuotteiden myyntiä oli Hämeenlinnan Elomessuilla 13. – 14.8. ja myyjäisissä Citymarketin aulassa 3.12. Molemmissa paikoissa myytiin myös arpoja.
Avustukset ja lahjoitukset
Lihastautiliitolta nuorisorahaa 150 €
Sähköneliö Oy:ltä 400 €
Hämeenlinnan kaupungilta 200 €
Lahden kaupungilta 500 € nuorisotapahtumaan
Katriina Korujen tuottaman hyväntekeväisyyskorun, Unelmien siivin, myyntituloista yhdistys saa 20 € korulta
Lämpimät kiitokset lahjoittajille.
Virkistystoiminta
13.2. Hämeenlinnan kaupunginteatterissa esitettiin Niskavuori – Loviisan tarina, pääosassa Ritva Oksanen, Tähän teatterimatkaan osallistui 33 henkilöä. Yhdistys tarjosi osallistujille kahvit ennen esitystä.
25.3. ja 21.10. yhdistyksemme osallistui perinteiseen pukkaturnaukseen Parkinson-kerhon, vapaaehtoiskeskus Pysäkin ja Hämeenlinnan kaupungin valtuuston kesken. Yhdistyksemme voitti molemmat kisat. Varsinkin syksyn kisa oli tiukka.
9.6. oli Lihastautiliiton alueellinen, kolmen yhdistyksen kesäpäivä. Tällä kertaa se pidettiin Pyhtään Mäntyniemen Motellilla. Yhdistyksestämme oli 17 osallistujaa. Ohjelmassa olivat perinteiset lajit: puhallustikka, hernepussin ja/tai pallon maitotonkkaan heittoa sekä Pukkaturnaus, jonka tänä vuonna ”lahjakkaasti” hävisimme. Voiton vei Kymenlaakson joukkue ja toiseksi sijoittuivat Kaakkois-Suomen pelaajat. Tapahtumarikkaan päivän päätteeksi järjestösuunnittelija Sirpa paistoi kodalla makkaroita mahan täydeltä kaikille halukkaille.
Elokuun lopulla oli lasten ja nuorten Korkeasaaren retki, johon osallistui yhteensä 20 henkilöä: lapsia sekä nuoria vanhempineen ja tovereineen. Retken teki mahdolliseksi Lahden ja Hämeenlinnan kaupunkien avustukset sekä liiton nuorisoraha. Yhdistys maksoi pääosan kustannuksista. Retken järjestelyistä vastasi Menna Mäkelä.
Pikkujoulut 19.11. Hämeenlinnassa, Lounasravintola Fredrikassa, jossa juhla eteni perinteisen kaavan mukaan, täydennettynä Moona Mäkelän kilpavoimistelu-esityksellä sekä Eerika Malmin kanteleen soitolla. Juhlijoita oli yhteensä 32 henkilöä.
ALS-toiminta
Yhdistyksemme on ollut mukana Sirpan järjestämissä ALS-tilaisuuksissa sekä Kanta-Hämeen että Päijät-Hämeen keskussairaaloissa.
Yhdistyksemme ALS-yhteyshenkilönä on toiminut Leo Pulkki.
15.9. ALS-vertaistapaaminen Lahdessa. Tilaisuudessa oli 24 osallistujaa ja tilaisuuden kustannuksista vastasi Jorma Saarisen rahasto.
Nuorisotoiminta
Elokuun lopulla oli lasten ja nuorten Korkeasaaren retki, johon osallistui yhteensä 20 henkilöä: lapsia sekä nuoria vanhempineen ja tovereineen. Retken teki mahdolliseksi Lahden ja Hämeenlinnan kaupunkien avustukset sekä liiton nuorisoraha. Yhdistys maksoi pääosan kustannuksista. Retken järjestelyistä vastasi Menna Mäkelä.
Perheitä ja nuorisoa oli mukana mm. pikkujouluissa. Pikkujouluissa maksettiin lasten (alle 15 vuotta) ja alle 25-vuotiaiden jäsenten jouluateria.
Tiedotustoiminta
Jäsenkirjeitä lähetettiin neljä (4).
Yhdistyksellä on oma kotisivu Lahden Invakeskuksen kautta Neuvokkaan sivuilla, osoite: www.neuvokas.org/yhdistys/lihasty. Sivuille pääsee myös Hämeenlinnan Setlementti ry:n sivuilta: www.yhdistykset.tiedottaa.net/Hämeenseudun lihastautikerho
Porraslehdessä oli kutsut vuosikokoukseen ja tärkeimpiin tapahtumiin sekä artikkeleita yhdistyksen henkilöistä ja alueellisesta kerhotoiminnasta.
Puheenjohtaja piti ajan tasalla yhdistykselle laatimansa tapahtumakalenterin.
Jäsenistölle lähetettiin Lihastautipassi jäsenkirjeen mukana.
Informoitiin ja ohjeistettiin jäseniä potilaiden jatkohoidon siirtämisistä Hämeenlinnan ja Päijät-Hämeen keskussairaaloista terveyskeskuksiin.
Jäsentilaisuudet ja muut tapahtumat
Jäsentilaisuuksia järjestettiin yhdessä kerhojen sekä järjestösuunnittelijan kanssa Hämeenlinnassa, Lahdessa, Forssassa ja Riihimäellä.
13.1. Yhdistyksen toiminnan suunnittelupalaveri, johon osallistuivat Sirpa, Nuutiset ja Vehniäiset.
23.3. Myosiittitapaaminen Lahdessa. Tapaaminen sai jälleen suuren suosion. Tällä kertaa osallistujia oli yhteensä 46.
14.4. Hämeenlinnan kaupunginteatteri ja Hämeen Matkailu järjestivät yhteisen tiedotustilaisuuden Hämeenlinnan kaupunginteatterilla. Tilaisuuteen osallistuivat Nuutiset ja Vehniäiset.
13. - 14.8. olivat Elomessut Hämeenlinnassa, joissa yhdistyksemme oli edustettuna Hämeenseudun kerhon toimesta. Messutehtäviin osallistui 19 aikuista ja 2 lasta, joukossa sekä jäseniä että yhdistyksemme ystäviä.
6.9. Järjestösuunnittelijan Jäsentapaaminen Forssassa, jossa osallistujia oli yhteensä 13.
22.9. Riihimäellä järjestösuunnittelijan Jäsentapaaminen, mukana yhteensä 24 osallistujaa. Mukana liitosta oli myös järjestöpäällikkö Paula Saarni.
17.10. Yhdistyksemme järjesti ensimmäisen Omaisten päivän, Omaiset arjen ristiaallokossa. Tilaisuus sai kiittävää palautetta osallistujilta, joita oli yhteensä 29. Tarkoitus on jatkaa tätäkin tapahtumaa yhdistyksen alueella, kuten viime vuonna aloittamaamme/kehittämäämme Myosiittipäivää. Yksi Omaisten päivän luennoitsijoista, Pia Yli-Pirilä antoi hyvän ajattelumallin pelkojen lieventämiseksi: ”Nosta esille hyvät ja positiiviset asiat ja toiveet. Jätä pelot ja uhkakuvat mahdollisimman paljon taka-alalle. Elä tätä hetkeä ja muista myös rentoutua!”
10. – 12.11. Tampereella, Apuvälinemessuille osallistui useita yhdistyksemme jäseniä. Yhdistys järjesti yhteiskuljetuksen.
16. – 17. 11. oli Lihastautiliiton järjestämä Lihastautien kehittyvä tutkimus- ja hoito-konferenssi Tampereella. Tilaisuudesta saatu palaute on pääosin ollut kiittävää. Yhdistyksestämme tilaisuuksiin osallistui yhteensä 15 henkilöä.
Alueelliset lihastautikerhot
Hämeenseudun lihastautikerho ja Päijät-Hämeen lihastautikerho järjestivät runsaasti jäsentapaamisia ja niihin osallistui yhteensä pari sataa henkilöä. Hämeenseudun lihastautikerho kokoontui Hämeenlinnassa Poltinahon seurakuntatalolla ja Päijät-Hämeen lihastautikerho mm. Lahden Invakeskuksessa.
Kerhojen yhteyshenkilöinä ovat toimineet: Hämeenseudun lihastautikerhossa Pirkko ja Kalevi Nuutinen ja Päijät-Hämeen lihastautikerhossa Anja Vilén ja Anne Ala-Röyskö. Kerhot tekevät omat vuosikertomuksensa, jotka tulevat tämän vuosikertomuksen liitteeksi.
Hämeenlinna 19.2.2012
Etelä-Hämeen lihastautiyhdistys ry.
Hallitus
