Etelä-Hämeen lihastautiyhdistys ry.
VUOSIKERTOMUS 2009
Etelä-Hämeen Lihastautiyhdistys ry on lihastautia sairastavien ja heidän läheistensä alueyhdistys, joka on valtakunnallisen Lihastautiliitto ry:n jäsenyhdistys. Toimialueena ovat Kanta- ja Päijät-Hämeen sairaanhoitopiirit. Yhdistys luo mahdollisuuksia lihas-sairaiden ja heidän omaistensa vuorovaikutukselle ja vertaistuelle. Yhdessä Lihastautiliiton kanssa yhdistys edistää omalla toimialueellaan lihastauteja sairastavien ja heidän läheistensä oikeutta yhdenvertaiseen ja monimuotoiseen elämään.
Hämeenseudun lihastautikerho ja Päijät-Hämeen lihastautikerho jatkoivat aktiivisina toimintojaan erilaisten jäsentapaamisten merkeissä. Niihin osallistui runsaasti jäseniä molemmilla paikkakunnilla. Vuoden 2009 teemana Lihastautiliitolla oli: Arjessa sen salaisuus. Valtakunnallista Lihastautiviikkoa vietettiin 12. – 18.10.2009. Yhdistyksellämme oli tapahtumia Hämeenlinnassa.
1. Jäsenistö
Vuosikokouksessa Hämeenlinnassa 1.3. päätettiin säilyttää jäsenmaksut ennallaan: Varsinaiset jäsenet 10 euroa, kannattajajäsenet 15 euroa, yhteisöjäsenet 20 euroa.
Vuoden lopussa jäseniä oli seuraavasti: varsinaiset jäsenet 103, kannattajajäsenet 62, yhteisöjäsenet 7, yhteensä 172
Jäsenmaksuasiat on hoitanut rahastonhoitaja Johannes Pyykkö, muut jäsenasiat on hoitanut Pirkko Nuutinen.
2. Hallinto
· Vuosikokous
Yhdistyksen sääntömääräinen vuosikokous pidettiin Hämeenlinnassa, Kanta-Hämeen Näkövammaisten toimitiloissa, 1.3.2009. Läsnä oli 17 henkeä. Vuosikokouksen lopuksi sosiaalisihteeri Keijo Jokinen Lihastautiliitosta luennoi, aiheenaan vammaispalvelulain muutokset.
Vuosikokouksen puheenjohtajana toimi Jaakko Hulmi. Kokous päätti korottaa hallituksen jäsenmäärän kuudesta seitsemään. Yhdistyksen puheenjohtajaksi valittiin Jaakko Hulmi. Jäseniksi vv. 2009 – 2010 valittiin Anne Ala-Röyskö ja Riitta Lundahl. Pirkko Nuutinen valittiin vuodeksi 2009 Pirkko Matikaisen tilalle. Erovuorossa olleet Pertti J. Haataja ja Eino Hartonen valittiin uudelleen ja jäseninä jatkavat Anja Vilén ja Johannes Pyykkö. Varajäseniksi hallitukseen valittiin Menna Mäkelä, Outi Vehniäinen valittiin erovuoroisista uudelleen ja Kalevi Vehniäinen jatkaa.
· Lihastautiliiton kokoukset ja tapahtumat
Lihastautiliiton kevätkokous oli 12.3.2009 Seinäjoella.
Yhdistyksen edustajina olivat: Jorma Matikainen, Outi ja Kalevi Vehniäinen, Riitta Lundahl sekä Jaakko Hulmi. Liiton Neuvoa-antava kokous ja Puheenjohtaja-sihteeripäivät olivat 24. – 25.4. Tampereella. Osallistuivat: Riitta Lundahl ja Anja Vilén, sekä Jaakko Hulmi liittohallituksen edustajana.
Lihastautipäivät ja Lihastautiliiton syyskokous olivat 17. – 18. 10. Lahdessa. Yhdistyksen edustajina päiville ja syyskokoukseen osallistuivat: Jaakko Hulmi, Anja Vilen, Pirkko Nuutinen, Outi Vehniäinen ja Johannes Pyykkö. Jaakko Hulmi edusti valtakirjalla Kristiina Lagerbomia. Lihastautipäiville osallistui yhteensä n. 150 henkilöä. Yhdistyksestämme osallistujia oli n. 30 henkilöä. Oma yhdistyksemme järjesti arpajaiset ja tuotemyyntiä, sekä ohjelmatuokion lauantaina illanvietossa: esiintyjät olivat kaikki omasta yhdistyksestämme: Pertti ja Johannes lauloivat, Anja esitti runon sekä kertoi omasta kirjoittamisestaan ja lopuksi Jaakko, Matikaisen Jorma, Pertti sekä Kalevit, Vehniäinen ja Nuutinen esittivät Outin ohjauksessa balettitanssiharjoituksen.
· Muut edustukset
Jaakko Hulmi on toiminut liittohallituksen toisena varapuheenjohtajana 2009. Ja hänet valittiin edelleen jatkamaan tällä vakanssilla 2010 - 2011. Anja Vilén on ollut liittohallituksen varajäsenenä 2009. Hänet myös valittiin jatkamaan tällä vakanssilla 2010 - 2011. Marita Valkama Janakkalasta on jäsenenä Porras-lehden lukijaraadissa.
· Kirjanpito
Konsultti- ja tilitoimisto Eino Heinonen ilmoitti lopettavansa toimintansa. Yhdistyksemme uudeksi kirjanpidon hoitajaksi valittiin Kaurialan TiliConsult Oy Hämeenlinnasta.
· Tilintarkastus
Tilintarkastaja: Aulikki Vuorela, HTM-tilintarkastaja, Hämeenlinna. Varatilitarkastaja: Tuija Roisko, Hämeenlinna
· Aluesihteeri
Yhdistyksemme aluesihteerinä on jatkanut Etelä-Hämeen ja Kaakkois-Suomen aluesihteeri Sirpa Kälviäinen
3. Hallituksen jäsenten vastuualueet
Hallituksen toimikausi on vuosikokousten välinen aika: 1.3.2009 – 14.3.2010, puheenjohtaja Jaakko Hulmi, Forssa
Varsinaiset jäsenet
varapuheenjohtaja Anja Vilén, Lahti
jäsenasiain hoitaja Pirkko Nuutinen, Hämeenlinna
rahastonhoitaja Johannes Pyykkö, Padasjoki
tiedottaja Pertti J. Haataja, Hämeenlinna
kuljetusvastaava Riitta Lundahl, Hämeenlinna
Eino Hartonen, Lahti
Anne Ala-Röyskö, Lahti
Varajäsenet
Menna Mäkelä, Hämeenlinna
Kalevi Vehniäinen, Janakkala
sihteeri Outi Vehniäinen, Janakkala
Hallituksen kokouksia pidettiin viisi (5).
4. Järjestöjen yhteistyö
· Hämeenlinnan vammaisneuvosto: varajäsenenä Riitta Lundahl
· Hollolan vammaisneuvosto: Tarja Laine
· Hämeenlinnan Seudun Omaishoitajat ja Läheiset: Pertti J. Haataja
· Lahden Invakeskus: Anja Vilén osallistui vuosikokoukseen.
· Osuma-projekti: Riitta Lundahl
5. Koulutus
· Yhdistyksen omaa koulutusta ei järjestetty.
· 2.3. Pirkko Nuutinen, Anja Vilén ja Outi Vehniäinen osallistuivat Neuvokkaan sivujen ylläpitämiskoulutukseen.
· 14.4. Leo Pulkki osallistui ALS-tukihenkilöiden koulutustilaisuuteen Oulussa. Nokialla hän osallistui Als-tilaisuuteen, samoin kuin Kankaanpäässä 14. – 16.8.
· 18.10. Liiton järjestämään Vertaistukiryhmien ohjaajien jatkokoulutukseen Lahdessa osallistui yhdistyksestämme kolme jäsentä.
6. Varainhankinta
· Suruadressien, korttien ja muun materiaalin myyntiä sekä arpajaisia järjestettiin yhdistyksen tilaisuuksissa. Suruadressit olivat esillä yhdistyksen nettisivulla. Adresseja ja kortteja oli myytävänä kukkakaupoissa useilla paikkakunnilla, sekä Hämeenlinnassa Vapaaehtoiskeskus Pysäkillä.
· Korttien ja muiden tuotteiden myyntiä oli Hämeenlinnan Elomessuilla 15. – 16.8. ja myyjäisissä Citymarketin aulassa 20.11. Molemmissa paikoissa myytiin myös arpoja.
7. Avustukset ja lahjoitukset
· Lihastautiliitolta nuorisorahaa 100 euroa
· ITP-sähkö Oy 250 € ja Sähköneliö Oy 250 €
Lämpimät kiitokset lahjoittajille.
8. Virkistystoiminta
12.3. jäseniämme osallistui Tampereella pidettyyn Runo-matineaan.
17.4. Kevään perinteinen pukkaturnaus HML:n kaupunginvaltuuston, vapaaehtoiskeskus Pysäkin, Parkinson-kerhon ja oman kerhomme kesken. Tällä kertaa sijoituimme toiseksi.
20.5. Koulutuskeskus Tavastian parturi-kampaamossa hemmotteluhetki. Osallistujia oli 14.
23.5. Kesä-Mäsä Lahdessa, johon tapahtumaan 14 Hämeenseudun kerholaista osallistui yhteiskuljetuksella.
6.8. Lappeenrannassa, Marjolassa ,vietettiin Liiton alueellista kesäpäivää. Yhdistyksestämme oli 18 osallistujaa. Ohjelmassa oli mm. pallon maitotonkkaan heittoa, sisäpelejä sekä pukkaturnaus, josta yhdistyksemme otti voiton ja kolmannen kiinnityksen kiertopalkintoon. Halukkaille oli järjestetty mahdollisuus osallistua pieneen ”sisävesiristeilyyn”, myös pyörätuolilaisille tarkoitetulla lautalla. Paikalla oli niin ikään mahdollisuus tutustua erilaisiin, Maliken, liikkumista helpottaviin apuvälineisiin.
21.11. vietettiin Yhdistyksen pikkujoulua koulutuskeskus Tavastian ruokalassa. Ohjelmassa oli perinteinen jouluateria sekä joulukahvit, tietovisa, korttien ja arpojen myyntiä ja tietenkin joulupukki, sekä suuren suosion saanut ”hallituksen herrajäsenten” esittämä balettitanssiharjoitus sihteerin johdolla. Pikkujouluun osallistui 41 henkilöä. (36+5)
9. ALS-toiminta
· Yhdistyksemme ALS-yhteyshenkilönä on toiminut Leo Pulkki.
· 14. – 16.8. Osallistui Leo Pulkki Nordic ALS-tilaisuuteen Kankaanpäässä.
· ALS -vertaistapahtuma Hämeenlinnassa , Rantasipi Aulangolla järjestettiin 1.9.
Tilaisuus järjestettiin Jorma Saariston ALS-rahaston avustuksella, mukana oli ALS- sairaita, heidän omaisiaan ja avustajia sekä ohjelman järjestäneitä yhteensä 14 henkilöä.
· 30.9. oli suunnittelupalaveri ALS - toiminnan jatkamisesta Päijät-Hämeen keskussairaalan henkilöstön ja aluesihteerin kesken.
· 8.12. oli aluesihteerillä suunnittelupalaveri Kanta – Hämeen keskussairaalan henkilöstön kanssa ALS-toiminnan jatkamisesta.
10. Nuorisotoiminta
· Varsinaista nuorisotilaisuutta ei tänä vuonna ollut. Perheitä ja nuorisoa oli mukana mm. pikkujouluissa ja Lihastautipäivillä.
· Pikkujouluissa maksettiin lasten (alle 15 vuotta) ja alle 25-vuotiaiden jäsenten jouluateria.
11. Tiedotustoiminta
· Jäsenkirjeitä lähetettiin neljä (4).
· Yhdistyksellä on oma kotisivu Lahden Invakeskuksen kautta Neuvokkaan sivuilla, osoite: www.neuvokas.org/yhdistys/lihasty, sivuille on linkki Hämeenlinnan Setlementti ry:n sivuilla,
· Porraslehdessä oli kutsut vuosikokoukseen ja tärkeimpiin tapahtumiin sekä artikkeleita yhdistyksen henkilöistä ja alueellisesta kerhotoiminnasta.
· Vuoden viimeisessä Porras-lehdessä oli yhdistyksemme toiminnan esittelyä sekä jäsenten omia kertomuksia heidän arjen selviytymisestään.
· Jaakko Hulmi hoiti yhdistyksen tiedonkulun Neuvokkaan sivuille.
12. Jäsentilaisuudet ja muut tapahtumat
· Jäsentilaisuuksia järjestettiin yhdessä kerhojen sekä aluesihteerin kanssa Hämeenlinnassa ja Lahdessa sekä myös muualla.
· 28.1. Osumaprojektin koulutustilaisuuteen osallistuivat Riitta Lundahl, Outi Vehniäinen, Jorma Matikainen ja Kalevi Nuutinen.
· 29.1. oli aluesihteerin järjestämä yhteistapaaminen Tampereen seudun Lihastautiyhdistyksen kanssa Hämeenlinnassa. Tänne yhdistyksestämme osallistui viisi henkilöä.
· Jorma Matikainen osallistui Virvelinranta-tiedotustilaisuuteen.
· Riitta Lundahl osallistui neuvonantajana taksikuskien invakuljetuskoulutukseen.
· 4.5. Kalevi Nuutinen osallistui viisi kertaa Liikuntatreffien suunnittelupalavereihin.
· 12.6. Tapasivat Lihastautiliiton edustajat ja yhdistyksemme hallituksen jäsenet. Aiheena oli yhdistysten kuntokartoitus, jossa todettiin, että Etelä-Hämeen yhdistyksen toiminta on hyvällä mallilla. Kerhojen panosta pidettiin keskeisenä. Kehittämiskohteina nähtiin yhdistyksen ja liiton sääntöjen tuntemuksen lisääminen.
· Elomessut olivat Hämeenlinnassa 15. – 16.8.
Yhdistyksemme oli mukana Elomessuilla Hämeenseudun lihastautikerhon toimesta.
· 3.9. oli aluesihteerin tapaaminen Riihimäellä. Osallistujia oli yhteensä 18.
· 26.9.Liikuntatreffit/vammaisliikuntatapahtuma Hämeenlinnassa, Hämeenkaaressa, jonne myös yhdistyksemme osallistui, esittelijöinä Pirkko ja Kalevi Nuutinen.
· Lihastautiviikon tapahtumat 12. – 13.10. Tällöin 12.10. Hämeenlinnan kirjastolla oli yhdistyksen ja Hämeenseudun kerhon toimintaa esittelevä näyttely. 12.10. oli myös aluesihteerin jäsentapaaminen. 16.10 oli vuorossa perinteinen pukkaturnaus Hämeenseudun kerhon, Parkinson-kerhon, HML:n kaupunginvaltuuston ja vapaaehtoiskeskus Pysäkin kesken. Kerhomme vei voiton.
· Kalevi Nuutinen osallistui yhdistyksestämme Järjestötreffeihin.
· 22.10. sosiaali- ja terveysalan järjestöfoorumiin osallistui Riitta Lundahl.
· 27.10. olleeseen vammaisfoorumiin osallistuivat Riitta Lundahl ja Erkki Lampola.
· 4.11. olleeseen järjestöpäivään osallistui Pirkko Nuutinen aluesihteerin kanssa.
· 4.11. Kalevi Nuutinen oli Elävässä kirjastossa yhtenä kirjana, nimeltään Monisairas.
· 5. – 7.11. Apuvälinemessuille osallistui yhdistyksemme jäseniä yhtenä päivänä yhteiskuljetuksella.
13. Alueelliset lihastautikerhot
Hämeenseudun lihastautikerho ja Päijät-Hämeen lihastautikerho järjestivät runsaasti jäsentapaamisia ja niihin osallistui yhteensä pari sataa henkilöä. Hämeenseudun lihastautikerho kokoontui Hämeenlinnassa Poltinahon seurakuntatalolla ja Päijät-Hämeen lihastautikerho mm. Lahden Invakeskuksessa.
Kerhojen yhteyshenkilöinä ovat toimineet: Hämeenseudun lihastautikerhossa Pirkko Nuutinen ja Päijät-Hämeen lihastautikerhossa Anja Vilén ja Anne Ala-Röyskö. Kerhot tekevät omat vuosikertomuksensa, jotka tulevat tämän vuosikertomuksen liitteeksi.
