Uudenmaan Lapsireuma ry on lapsireumapotilaiden vanhempien perustama yhdistys. Yhdistys on perustettu 1984 auttamaan uusia reumaan sairastuneita lapsia ja heidän perheitään vaikeiden alkuvaiheiden yli mm. tukihenkilöpalvelulla. Yhdistyksen hallitus koostuu eri ikäisten reumalasten vanhemmista, jotka tekevät vapaaehtoistyötä yhdistyksessä oman muun työnsä ohessa.
Tavoitteena on auttaa reumalapsiperheitä sopeutumaan elämänmuutokseen, järjestää heille tietoa ja asiantuntijaluentoja sekä tukea ennalta ehkäisevää ja parantavaa tutkimus- ja hoitotyötä. Tärkeää on myös reumalapsiperheiden edunvalvonta, tukihenkilöiden ja -perheiden koulutus sekä lasten tuki- ja liikuntaelinsairauksista tiedottaminen. Yhdistys toimii reumalasten ja -nuorten sekä heidän perheidensä vertaistukiverkostona.
Yhdistyksen toiminta
Yhdistys järjestää eri ikäisille reumalapsille ja -nuorille ja heidän perheilleen tapahtumia, mm. retkiä, leirejä ja luentoja. Tilaisuuksissa vanhemmilla on mahdollisuus keskusteluun ja mukavaan yhdessäoloon muiden samanlaisten asioiden kanssa elävien perheiden kanssa. Myös lapsille tekee hyvää saada tavata toisia reumalapsia. Yhdistyksen järjestämistä tapahtumista saa tietoa yhdistyksen jäsenille lähetettävästä tiedotteesta ja nettisivuilta.
Yhdistyksemme tukee reumalasten perheitä mm. seuraavilla tavoilla:
- infoa ja koulutusta reumalapsille ja -nuorille sekä heidän perheilleen
- liikunta- ja harrastustoiminnan tuki
- perheiden edunvalvonta
- nuorisotoiminnan tuki
- tukihenkilötoimintaa lapsille ja perheille sekä ystävätoimintaa nuorille
- ensitietokansio lastenklinikalta jokaiselle reumaperheelle
- lasten- ja koko perheen tapahtumat
- virkitys- ja lomatoiminta
