Yhteystiedot

Etelä-Hämeen Lihastautiyhdistys ry
Ahmakatu 18
15950 LAHTI

Puheenjohtaja
Anja Vilén
puh. 050 3654 022
anja.vilen(at)phnet.fi

Sihteeri
Outi Vehniäinen
puh. 0400 472 081
outi.vehniainen(at)gmail.com

Jäsenasiat
Pirkko Nuutinen
puh. 040 569 1532
pirkko.nuutinen(at)pp1.inet.fi

Muut tukihenkilöt:

ALS-tukihenkilö
Kanta-Häme:
Aki Rantanen
puh. 050 4021 051
ajkrantanen(at)gmail.com

ALS-tukihenkilö
Päijät-Häme:
Juhani Kuntonen
puh. 044 206 1060
juhani.kuntonen(at)gmail.com

Riitta Lundahl, Hämeenlinna
puh. 044 282 2165

Kalevi Nuutinen, Hämeenlinna
puh. 040 451 5666

Lihastautiliitto

Lahden Invakeskus

Ajankohtaisia linkkejä

Osoitteet

Lahden Invakeskus
Hämeenkatu 26 A, 3. krs
15140 Lahti

Kanta-Hämeen Näkövammaiset
Brahenkatu 21
13130 Hämeenlinna

Hämeenlinnan seurakunta
Poltinahon seurakuntatalo
Turuntie 34
13130 Hämeenlinna

 

Etelä-Hämeen Lihastautiyhdistys ry

Yhdistys on lihastautia sairastavien ja heidän läheistensä alueyhdistys. Yhdistys on valtakunnallisesti Lihastautiliiton jäsen. Toimialueemme on Kanta-Hämeen ja Päijät-Hämeen keskussairaaloiden alueet. Yhdistyksen tärkein tavoite on saattaa samalla tavoin sairastuneita ja heidän läheisiään yhteen, jakamaan omia kokemuksia ja saamaan opastusta sekä tukea sairauden kanssa selviämiseksi.

Toiminnan painopiste on jäsentilaisuuksissa ja alueellisessa kerhotoiminnassa. Yhdistys luo mahdollisuuksia lihassairaiden ja heidän läheistensä vuorovaikutukselle ja toimii vaikutuskanavana yhteiskunnalliseen päätöksentekoon.

 

 

Kesäpäivä 11.8.2016 Mannakoti, Uusikylä.

Kiitos, että olitte mukana. Kiitos Mannakodin henkilökunta, hoiditte järjestelyn hienosti.

Meitä oli runsaat 40 henkeä nauttimassa yhdessä olosta ja auringonpaisteesta. Ohjelmassa oli ratsastusta ja poniajelua. Pihapiirissä oli myös eläinpiha, jossa oli äiti-pukki poikansa kanssa, muutama lammas, kania ja kukko kanoineen. Mielenkiinnolla kuuntelimme esitelmää Green Care toiminnasta, joka tarkoittaa luonnon kuten kasvien, eläinten, arkirutiinien, yhteisöllisyyden ja hiljaisuuden hyödyntä-mistä hyvinvoinnin lähteenä.

Osa meistä tutustui esteettömään lintutorniin Sylvöjärven rannalla. Luonto oli muutenkin vahvasti läsnä, omenapuut notkui melkein kypsiä omenoita ja pihapiirissä oli luontotaidetta kävelyreittien varrella. Ruoka oli hyvää ja vielä ennen kotiin lähtöä makkarat paistui luonnon helmassa avotu-lella krillissä.

Me järjestäjät toivomme, että päivä piristi arkea ja yhdessä olo antoi voimia tulevaan syksyyn.

Anja Vilèn pj, Etelä-Hämeen lihastautiyhdistys ry
Sirpa Kälviäinen, järjestösuunnittelija Lihastautiliitto ry

KATSO tästä KUVIA TAPAHTUMASTA!

__________________________________________________________________

Sosiaalisuunnittelija Hanna-Mari Hanhiala Lihastautiliitosta
Lahdessa 20.9.2016

Kiitos Hanna-Mari vierailusta.

Paljon oli kysymyksiä ja mieltä askarruttavia kokemuksia. Kysymyksiä palvelusuunnitelmasta, kuntoutussuunnitelmasta, kuntarajat ylittävästä kuljetuspalvelusta ja sen toimivuudesta, henkilökohtaisenavun kokemuksista, Sotea unohtamatta. Kysymykset ja ajatukset kyseisistä asioista kertoo sen missä viidakossa jäsenemme seikkailee.

Paljon saimme vastauksia ja ajankohtaista tietoa, mutta uusi vierailu ensivuoden puolella oli toiveissa. Yritämme sen järjestää ensikevään aikana.

Kiitos, että olitte mukana keskustelemassa ajankohtaisista asioista.
Terveisin

Anja pj.

 

_________________________________________________________________

Valoa ja voimia vuoteen 2016 teille kaikille, hyvät yhdistyksen jäsenet.

Monella tapaa erikoinen vuosi on takana.
Yllätyksiä ja epävarmuutta niin lähellä kuin kaukana, inhimillistä hätää ja luonnon arvaamattomuutta, sitä mennyt vuosi on sisältänyt ja tuonut tapahtumat ihan lähelle meitä jokaista. Ehkä tämä kaikki pistää ajattelemaan miten minä voisin toimia toisin, miten auttaa lähimmäistä, miten helpottaa omilla toimillani luontoa.

Ajatuksia herätti Presidentin uudenvuoden puhe kun hän esimerkkinä kertoi nuoresta pojasta Saarijärveltä (Oskar Taipale) miten tämä oli ratkaissut kesätyön. Nuorimies meni metsään ja poimi marjoja, myi niitä ja innosti vielä kaveritkin mukaan.

Presidentti puhui mielensä hyvittäjästä ja jatkoi, että on paljon asioita joilla voi mielensä hyvittää.
Mielestäni vapaaehtoistyö on yksi sellainen tapa. Sehän on menneenä vuonna noussut arvoon arvaamattomaan. Miten Suomi olisi muuten pärjännyt kaiken myllerryksen keskellä, ilman kolmannen sektorin apua.

Mielensä hyvittäjän asennetta tarvitaan tänäkin vuonna ja yhdistyksenä toivomme, että voimme olla yhdessä tekemässä tapahtumia, kohtaamisia, vertaistukea, iloa ja naurua, liikuntaa unohtamatta, jokainen omien voimavarojensa mukaan.

Toivon, että näemme ja koemme yhdessä mahdollisemman monta hyvää ja antoisaa hetkeä.

Yksikin lyhty voi murtaa pimeän.
Yksikin liekki tuo valon lämpimän.
Yksikin käsi, kosketus ystävän,
yksikin sana on lanka elämän.
(Anna-Mari Kaskinen)                      

 
Lämpimin terveisin,
Anja pj
 

 

 

 

 

 

 

 

_____________________________________________________________

Paikalliset kerhot Lahdessa ja Hämeenlinnassa

Toivotamme kaikki jäsenemme läheisineen tervetulleeksi mukaan paikallisten lihastautikerhojen toimintaan.

Lukekaa lisää kerhojen omilta sivuilta.

__________________________________________________________________

Harvinaissairaiden hoitopolkua selkeytetään

Harvinaissairaiden diagnoosi- ja hoitopolkua halutaan parantaa. Potilas pitää lähettää hoitopolulla eteenpäin ripeästi, jos oikeaa diagnoosia tai sopivaa hoitoa ei löydetä hoitopolun ensimmäisillä askelilla. Lisäksi harvinaista sairautta sairastavalle potilaalle on laadittava hoitopassi, joka helpottaa siirtymistä yksiköstä toiseen hoidettavaksi ja on avuksi akuuteissa tilanteissa. Myös palveluiden käyttäjien vaikutusmahdollisuuksia palvelujärjestelmässä on kasvatettava osallistamalla harvinaissairaat, heidän läheisensä ja potilasjärjestöt nykyistä paremmin harvinaissairauksia koskevaan päätöksentekoon ja palveluiden suunnitteluun.

Lisää tietoa liiton sivulta.

__________________________________________________________________

Lihastautiliiton puheenjohtajisto ja liittohallitus

Liiton puheenjohtaja on Outi Rautalin. Liittohallituksen jäsenet ja yhteystiedot täältä.

__________________________________________________________________

Jäsenkirjeemme löytyvät vasemmasta palkista.
Klikkaa ja käy lukemassa.

Ajankohtaisia asioita, klikkaa

Kaikki vammaisten työllistymiseen liittyvä tieto ja ohjeet löytyvät nyt keskitetysti yhdestä paikasta. Käy tutustumassa vammaisten henkilöiden työllistymisen tietopankkiin klikkamaalla  seuraavasta vammaisetduuniin linkistä.

Ostamalla kauniin käsityönä tehdyn rannekorun annat tukesi yhdistyksemme lihastautityölle. Rannekoru maksaa 22 euroa. Tiedot ja kuvan löydät klikkaamalla vasemmasta palkista. Katriinakorut Oy lahjoittaa jokaisesta rannekorusta 8 € yhdistyksemme toiminnan tukemiseen. Korun valmistaa ja myy Katriinakorut Oy, suomalainen design-korujen tukkuliike.  Tiedustelut ja tilaukset Menna Mäkelä, puhelin 040 544 4271 tai sähköpostilla: menna.mäkelä@katriinakorut.fi. Lisää tietoa koruista löydät Katriinakorujen nettimyynnistä, klikkaa.

Kotikuntalain ja sosiaalihuoltolain muutokset tulivat voimaan 1.1.2011, lue lisää linkistä. Henkilökohtaisten avustajien valtakunnallinen työehtosopimus tuli voimaan 1.12.2010.  APURI - Henkilökohtaisen avun keskus aloittanut toimintansa Päijät-Hämeessä, Apuri toimii Invakeskuksessa. Henkilökohtaista apua järjestetään pitkäaikaissairaalle tai vaikeavammaiselle henkilölle, joka tarvitsee toisen henkilön apua toistuvasti, lakimuutos 1.1.2010: Vammaisetuuksia myös laitoshoidossa oleville. Nuorten lihassairaiden toiminnasta saat tietoa Lihisnuorten sivuilta, katso liiton sivut.

 __________________________________________________________________

Lihastaudit

Lihassairaudet ovat harvinaisia ja esiintyvät tasaisesti väistön keskuudessa, ollen näin usein tuntemattomia perusterveydenhuollossa. Lisäksi sairauksien kirjo on suuri.

Lihassairaudet aiheuttavat usein liikunnallisia, viestinnällisiä sekä hengitykseen ja muihin elämää ylläpitäviin toimintoihin liittyviä vaikeuksia. Lihassairaudet ovat eteneviä ja pääoireita ovat lihasheikkous ja surkastumat, joiden vuoksi erilaiset toiminnot ja liikkuminen vaikeutuvat. Lihassairaille ihmisille on turvattava riittävät ja asianmukaiset apuvälineet, jotka parantavat elämänlaatua ja mahdollisuutta täysivaltaiseen elämään.

Sairastuneille pitää taata myös yksilöllisistä tarpeista lähtevät ja riittävät kuntoutuspalvelut, joilla voidaan ylläpitää sekä fyysistä, että sosiaalista toimintakykyä.

Perinnöllisyyden selvittäminen on tärkeää, sairauden luonteen ymmärtämiseksi.