Suurenna tekstin kokoa Pienennä tekstin kokoa Tulostettava versio

Etelä-Hämeen Lihastautiyhdistys ry
Kuhalankuja 2 A 16
30420 Forssa

Tapahtumakalenteri

Jäsenkirjeet

Hyväntekeväisyyskoru

Hallitus 2011 

Liity jäseneksi

Järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen

Kuvia vv. 2011, 2012

Puheenjohtaja
Jaakko Hulmi
puh. 0500 207 009
jaakko.hulmi(at)jaakonhaka.fi
Lue Jaakon tarina Porras-lehdestä 

Sihteeri
Outi Vehniäinen
puh. 0400 472 081
outi.vehniainen(at)gmail.com

Jäsenasiat
Pirkko Nuutinen
puh. 040 569 1532
pirkko.nuutinen(at)aina.net

ALS-tukihenkilö
Leo Pulkki, Hämeenlinna, puh. 040 502 5466
Lue Leon tarina täältä: studio55

Muut tukihenkilöt:

Anja Vilen, Lahti
puh. 050 365 4022

Riitta Lundahl, Hämeenlinna
puh. 044 282 2165

Kalevi Nuutinen, Hämeenlinna,
puh. 040 451 5666

Kalevi Vehniäinen, Turenki
puh. 0400 918 806

Jaakko Hulmi, Forssa,
puh. 0500 207 009

Päivi Paavilainen, Riihimäki
puh. 044 073 3374

Lihastautiliitto

Lahden Invakeskus

Ajankohtaisia linkkejä

Karttalinkit:

Lahden Invakeskus

Kanta-Hämeen Näkövammaiset
Brahenkatu 21, Hämeenlinna
Parolantien ja Brahenkadun kulma


Poltinahon seurakuntatalo


Etelä-Hämeen Lihastautiyhdistys ry

Yhdistys on lihastautia sairastavien ja heidän läheistensä alueyhdistys. Yhdistys on valtakunnallisesti Lihastautiliiton jäsen. Toimialueemme on Kanta-Hämeen ja Päijät-Hämeen keskussairaaloiden alueet. Yhdistyksen tärkein tavoite on saattaa samalla tavoin sairastuneita ja heidän läheisiään yhteen, jakamaan omia kokemuksia ja saamaan opastusta sekä tukea sairauden kanssa selviämiseksi. Toiminnan painopiste on jäsentilaisuuksissa ja alueellisessa kerhotoiminnassa. Yhdistys luo mahdollisuuksia lihassairaiden ja heidän läheistensä vuorovaikutukselle ja toimii vaikutuskanavana yhteiskunnalliseen päätöksentekoon.

Ajankohtaista

Tässä lyhyesti ajankohtaisista asioista ja linkit lisätietoihin, klikkaa sinistä sanaa. Lihastautiliitolla on nyt oma slogan: Näillä lihaksilla...! Valinnan teki liittohallitus ja julkistaminen tapahtui Valtakunnallisilla Lihastautipäivillä 23.10.2011.  

Ostamalla kauniin Unelmien siivin – korun annat tukesi yhdistyksemme lihastautityölle. Korun valmistaa ja myy Katriinakorut Oy, suomalainen design-korujen tukkuliike. Katriinakorut Oy lahjoittaa jokaisesta korusta 20 € yhdistyksemme toiminnan tukemiseen. Korun voit ostaa yhdistyksemme jäseneltä Menna Mäkelältä tai Katriinakorujen nettimyynnistä, klikkaa.

Uusi jäsenkirjeemme on ilmestynyt. Jäsenkirjeet löytyvät vasemmasta palkista. Kuluvan vuoden tapahtumista tietoja tapahtumakalenterissaKotikuntalain ja sosiaalihuoltolain muutokset tulivat voimaan 1.1.2011, lue lisää linkistä. Henkilökohtaisten avustajien valtakunnallinen työehtosopimus tuli voimaan 1.12.2010.  APURI - Henkilökohtaisen avun keskus aloittanut toimintansa Päijät-Hämeessä, Apuri toimii Invakeskuksessa. Henkilökohtaista apua järjestetään pitkäaikaissairaalle tai vaikeavammaiselle henkilölle, joka tarvitsee toisen henkilön apua toistuvasti, lakimuutos 1.1.2010: Vammaisetuuksia myös laitoshoidossa oleville. Nuorten lihassairaiden toiminnasta saat tietoa Lihisnuorten sivuilta.

Lihastautiliitto järjesti mittavan kaksipäiväisen konferenssin lihastautien tutkimuksesta ja hoidosta, Tampere-talolla 16. – 17.11.2011. Konferenssin luennot ja puheenvuorot ovat luettavina Lihastautiliiton nettisivuilla. Työväenmuseo Werstaalla Tampereella avattu näyttely Ihan epäNormaalia kertoo vammaisuudesta ja siihen liittyvistä kysymyksistä Suomessa ennen ja nyt.

ALS-taudin tutkimuksessa uutisoitiin äskettäin kansainvälisestä tutkimuksesta, joka merkitsisi läpimurtoa taudin syyn selvittämisessä. Tutkimus uutisoitiin Suomessa näkyvästi ja se herätti näin ollen tautia sairastavien suurta kiinnostusta. Neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta kuitenkin rauhoittelee, että vaikka tutkimustulos onkin huomattava ja se on julkaistu alan kansainvälisessä huippulehdessä Naturessa, se on kuitenkin vain yksi askel eteenpäin ALS:in syntymekanismin ja parannuskeinojen etsimisessä.
Lue lisää Lihastautiliiton sivuilta.  

**************************************

Paikalliset kerhot Lahdessa ja Hämeenlinnassa

Toivotamme kaikki jäsenemme läheisineen tervetulleeksi mukaan paikallisten lihastautikerhojen toimintaan.

Lukekaa lisää kerhojen omilta sivuilta.

**************************************

Mitä lihastaudit ovat?

Lihastaudit ovat harvinaisia neurologisia, usein perinnöllisiä sairauksia. Tavallisin oire on pysyvä tai etenevä lihasheikkous, joka aiheuttaa ongelmia liikkumisessa ja jokapäiväisissä toiminnoissa. Lihastaudit ilmenevät hyvin yksilöllisesti ja niitä on kaikissa ikäryhmissä. Lihastautia sairastava voi esim. käyttää hengityskonetta, manuaali- tai sähköpyörätuolia tai selviytyä ilman apuvälineitä. Diagnooseja on tunnistettu maailmalla yli 800, joissa on sekä vaikeasti vammauttavia että lieviä lihassairauksia, jotka eivät edes näy. Suomessakin on harvinaisia, jopa yksittäisiä lihassairausdiagnooseja. Tutkimuksen kehittyessä diagnoosi voi muuttua sairauden edetessä. Lihassairaudessa on kyse hermoston ja lihasten toiminta- tai yhteistyön häiriöstä. Yleensä lihastauteja voidaan hoitaa vain säännöllisellä liikunnalla ja fysioterapialla. Harvoihin sairauksiin on lääkkeistä apua. Lihastauteihin ei toistaiseksi ole parantavaa hoitoa.

 

Sivujen käyttö

Availe rohkeasti linkkejä. Siniset alleviivatut sanat ohjaavat sinut lisätietoihin kyseisessä asiassa. Kalenterista pitää hakea oikea kuukausi ja sitten avata tapahtuman nimi, että näkee sisällön. Kalenterista näkee "lihavoituna" sen päivän, jolloin on joku tapahtuma. Kerhojen sivuilla kalenteri ei ole käytössä, tapahtumat on kerrottu kerhon etusivulla. Ole siis utelias myös yläreunan linkkien suhteen!


Jorma Saariston ALS-rahasto tiedottaa:

Rahaston varat on nyt kokonaisuudessaan jaettu ja rahaston toiminta päättyy. Hakemuksia ei enää oteta vastaan.

Kiitämme hyvästä yhteistyöstä.

Etelä-Hämeen lihastautiyhdistyksen hallitus.