Yhdistys on lihastautia sairastavien ja heidän läheistensä alueyhdistys. Yhdistys on valtakunnallisesti Lihastautiliiton jäsen. Toimialueemme on Kanta-Hämeen ja Päijät-Hämeen keskussairaaloiden alueet. Yhdistyksen tärkein tavoite on saattaa samalla tavoin sairastuneita ja heidän läheisiään yhteen, jakamaan omia kokemuksia ja saamaan opastusta sekä tukea sairauden kanssa selviämiseksi. Toiminnan painopiste on jäsentilaisuuksissa ja alueellisessa kerhotoiminnassa. Yhdistys luo mahdollisuuksia lihassairaiden ja heidän läheistensä vuorovaikutukselle ja toimii vaikutuskanavana yhteiskunnalliseen päätöksentekoon.
Ajankohtaista
Tässä lyhyesti ajankohtaisista asioista ja linkit lisätietoihin, klikkaa sinistä sanaa. Lihastautiliitolla on nyt oma slogan: Näillä lihaksilla...! Valinnan teki liittohallitus ja julkistaminen tapahtui Valtakunnallisilla Lihastautipäivillä 23.10.2011.
Ostamalla kauniin Unelmien siivin – korun annat tukesi yhdistyksemme lihastautityölle. Korun valmistaa ja myy Katriinakorut Oy, suomalainen design-korujen tukkuliike. Katriinakorut Oy lahjoittaa jokaisesta korusta 20 € yhdistyksemme toiminnan tukemiseen. Korun voit ostaa yhdistyksemme jäseneltä Menna Mäkelältä tai Katriinakorujen nettimyynnistä, klikkaa.
Uusi jäsenkirjeemme on ilmestynyt. Jäsenkirjeet löytyvät vasemmasta palkista. Kuluvan vuoden tapahtumista tietoja tapahtumakalenterissa. Kotikuntalain ja sosiaalihuoltolain muutokset tulivat voimaan 1.1.2011, lue lisää linkistä. Henkilökohtaisten avustajien valtakunnallinen työehtosopimus tuli voimaan 1.12.2010. APURI - Henkilökohtaisen avun keskus aloittanut toimintansa Päijät-Hämeessä, Apuri toimii Invakeskuksessa. Henkilökohtaista apua järjestetään pitkäaikaissairaalle tai vaikeavammaiselle henkilölle, joka tarvitsee toisen henkilön apua toistuvasti, lakimuutos 1.1.2010: Vammaisetuuksia myös laitoshoidossa oleville. Nuorten lihassairaiden toiminnasta saat tietoa Lihisnuorten sivuilta.
Lihastautiliitto järjesti mittavan kaksipäiväisen konferenssin lihastautien tutkimuksesta ja hoidosta, Tampere-talolla 16. – 17.11.2011. Konferenssin luennot ja puheenvuorot ovat luettavina Lihastautiliiton nettisivuilla. Työväenmuseo Werstaalla Tampereella avattu näyttely Ihan epäNormaalia kertoo vammaisuudesta ja siihen liittyvistä kysymyksistä Suomessa ennen ja nyt.
ALS-taudin tutkimuksessa uutisoitiin äskettäin kansainvälisestä tutkimuksesta, joka merkitsisi läpimurtoa taudin syyn selvittämisessä. Tutkimus uutisoitiin Suomessa näkyvästi ja se herätti näin ollen tautia sairastavien suurta kiinnostusta. Neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta kuitenkin rauhoittelee, että vaikka tutkimustulos onkin huomattava ja se on julkaistu alan kansainvälisessä huippulehdessä Naturessa, se on kuitenkin vain yksi askel eteenpäin ALS:in syntymekanismin ja parannuskeinojen etsimisessä.
Lue lisää Lihastautiliiton sivuilta.
